Journée internationale des Maladies Rares
Ce 28 février 2019 est la 12e édition de la Journée Internationale des maladies rares. Une occasion de rappeler notre combat contre l’errance médicale pour le diagnostic et la prise en charge thérapeutique la plus rapide de nos pathologies, la malformation de Chiari et la syringomyélie, qui dans une grande majorité de cas peuvent être traitées par la neuro-chirurgie avant que les dégâts et handicaps soient parfois irréversibles.
Une occasion également de rappeler que certains de nos symptômes sont toujours en impasse thérapeutique et que nous nous mobilisons pour la légalisation du cannabis à visée thérapeutique.