Association pour Aider, Informer, Soutenir Études et Recherches pour la Syringomiélie & le Chiari

Le bureau

Le bureau d’APAISER S&C est composé de 5 personnes qui ont été élues par le Conseil d’Administration (CA). Le bureau prend les décisions au quotidien et en urgence si le cas se présente. Les tâches sont réparties entre les membres selon les termes du règlement intérieur.

Bureau Apaiser S&C 2019
Mado Gilanton, présidente APAISER, APAISER, Association Pour Aider, Informer, Soutenir Études et Recherches pour la Syringomyélie & le Chiari

LA PRÉSIDENTE – MADO GILANTON

presidente@apaiser.org – Tel : 06 81 79 61 20
Retraitée, je suis née en 1954. J’ai rejoint APAISER S&C en Juillet 2013 lors de la découverte de ma maladie : une syringomyélie avec Chiari de Type 1. Opérée en septembre 2013, j’ai eu une convalescence longue comme beaucoup d’entre nous, avec des douleurs et brûlures dans la partie haute du corps. Responsables Régionales des Maladies Rares dans mon ancien travail, j’ai suivi dès 2004 le Plan Maladie Rare 1 et la mise en place des centres de références. J’ai aussi appris toute les subtilités de l’ETP (Éducation Thérapeutique du Patient). J’ai fait une formation et obtenu le diplôme de médiateur du travail.
Suite à la découverte de ma syringomyélie, et de mon adhésion à APAISER, j’ai proposé de m’investir dans l’association c’est tout naturellement que j’ai posé ma candidature à aider le bureau en 2015… Les adhérents m’ont ensuite fait l’honneur de m’élire Présidente d’APAISER. Un honneur et une charge que j’essaie de conduire avec dynamisme afin que nos maladies soient mieux connues.
Même si je suis “syringomyélique”, cela n’est pas le principal de ma vie. Je vis en couple “recomposé” avec Christian et j’ai 3 enfants, plus les 4 filles de mon compagnon. Je serai bientôt grand-mère pour la 9e fois… que du bonheur ! Un peu moins “hyper-active” qu’auparavant, je demeure une passionnée de décoration, de bricolage, de lecture et bien d’autres choses encore…

Régine Camps, secrétaire APAISER

LA TRÉSORIÈRE – Régine CAMPS

camps.regine@orange.fr – Tel : 06 34 11 51 23
Née en 1963 , je vis à Perpignan avec mon fils né en 2000.
Je suis atteinte d’une syringomyélie, qui a été décelée en 2007 après 5 années de douleurs incessantes essentiellement au bras gauche. J’ai subi une intervention en 2012, consistant en une dérivation péritonéale, et une nouvelle en 2013 pour repositionner le cathéter, puisque les cavités avaient augmenté.
Aujourd’hui mes douleurs ont bien diminué, mais j’ai perdu en mobilité et je suis obligée de me déplacer avec une canne. Je suis en invalidité cat 2 depuis 2014, et je n’occupe donc plus mes fonctions de responsable de zone chez Adecco Travail Temporaire.
L’annonce du diagnostic est un moment fort, on passe alors, et pour toujours, du statut de bien portant à celui de malade. Une annonce souvent faite de façon brutale et il faut s’adapter. On travaille, on marche, on danse et on ne peut plus. Et le chemin pour accepter de vivre avec, n’est pas facile …Apaiser m’a aidé dans mon combat et j’ai donc trouvé naturel d’intégrer le bureau, nommée au poste de secrétaire depuis 2015 pour à mon tour, aider et soutenir les syringomyéliques et chiariens . Je mets tout mon cœur et mon enthousiasme dans cette mission, aux côtés des membres du bureau, des délégués, et bien sûr de vous. Ayant plus de temps libre aujourd’hui je m’implique aussi dans mon département dans ce qui a été le cœur de mes compétences professionnelles, l’emploi. Et j’aime aussi le « petit » bricolage, décorer, aller au spectacle, cinéma, et surtout partager des moments joyeux avec ma famille et amis.

Apaiser S&C, Anaele Detroye, vice-présidente

VICE-PRESIDENTE – ANAELE DETROYE

vice-presidente@apaiser.org
Femme active, mariée et maman de 2 enfants (actifs aussi !), je suis heureuse d’avoir rejoint Mado et l’équipe d’APAISER S&C. L’association m’a beaucoup aidée à surmonter la maladie et c’est un bonheur de pouvoir à mon tour soutenir les patients de la CHIARI Family !!!
Mon CHIARI a été diagnostiqué l’année de mes 37ans, en septembre 2016 après une errance médicale compliquée de 6 mois. L’annonce fut difficile, effrayante et en même temps quel soulagement de connaître la cause de mes maux. Depuis cette date, j’ai subi 3 opérations de neurochirurgie entre novembre 2016 et mars 2017. La convalescence n’a pas toujours été simple après la craniectomie puis la pose d’une dérivation mais aujourd’hui je vais beaucoup mieux. Nous apprenons tous à vivre avec nos pathologies et en acceptant les changements de notre corps. Je dirai même que je suis plus épanouie aujourd’hui après ces épreuves et malgré la maladie qui parfois me fait encore souffrir. Heureuse de chaque instant que la vie me permet de vivre avec ceux que j’aime, ma famille, mes amis, mon job d’entrepreneur et APAISER S&C où je me sens utile.

Guy de Saint-Jean, vice président APAISER

LE SECRÉTAIRE – Guy DE SAINT-JEAN

guy.de-saint-jean@orange.fr  – Tel : 04 78 30 83 23
Je vais engranger ma septième décennie aux prochaines moissons. Uni avec Andrée, sans descendance.
J’ai testé les différentes composantes du métier de conducteur, réseau urbain, interurbain, international, grand tourisme. J’ai effleuré la route en marchandise, j’ai sévi un temps comme ambulancier, puis ai été conducteur de trains en réseau secondaire, qui a malheureusement fermé.
Je suis Syringo, détecté en 1998, suite à des problèmes de fourmillement dans les jambes, d’engourdissement des jambes, si je me levais pendant la crise, j’ai fait l’essai, je tombais. J’ai donc passé un électromyogramme, j’étais fier de moi, j’ai subi sans broncher, j’ai même dit au docteur “Vous avez vu, je suis courageux” elle m’a sapé mes élans en déclarant “ce n’est pas du courage, vous n’avez plus de réflexe”. Dur à entendre, puis IRM qui a livré la sanction, dame syringo m’invitait à m’unir à elle pour la vie. Me voilà donc à mon corps défendant polygame, uni à 2 personnes. Par la suite j’ai appris que dame syringo s’invitait chez beaucoup de personnes, sans distinction d’âge et sexe. Bien sûr, j’ai été licencié de mon emploi. C’est à APAISER que j’ai trouvé des informations justes, précises sur la maladie, mais aussi la chaude ambiance de nos colloques. J’ai donc adhéré en 2001. Puis quand il a été procédé à appel à candidature pour faire partie du bureau, j’ai pensé que ce serait bien que je postule, pour que vive l’association, et pour permettre à ceux qui ont déjà donné de souffler un peu, on ne remplace pas, on succède. Il nous a fallu un temps de rodage, mais nous sommes confiants pour la suite.

Apaiser S&C, Bureau 2019, François Roque, responsable communication

Le responsable communication – FRANÇOIS ROQUE

francois.roque@apaiser.org
Je suis né en 1960, autrement dit, enfant de la télé, du rock et de la réclame. Je suis un scientifique qui a mal tourné : après 3 ans comme ingénieur à EDF, j’ai préféré prendre 30 ans de publicité, dont 15 ans à 300 à l’heure, dans ma propre agence à conseiller des annonceurs pour leurs campagnes presse, radio, tv, affichage, catalogues, mailings ou digitale bien sûr. Pour mes 40 ans on m’a offert, pardon, diagnostiqué un Chiari et une belle syringomyélie qui m’ont laissé à peu près tranquille pendant 6 ou 7 ans. Hélas, les choses se sont un peu compliquées : 4 opérations pour finir avec une dérivation, un bras droit en vrac et la nécessité de me «calmer» un peu. Du coup, exit Paris et sa vie de dingue, pour la douceur d’Angers. Aujourd’hui, je suis concepteur free-lance en audio-visuel, enseignant à l’Université Catholique d’Angers (cours de pub, bien sûr !) et écrivain à mes heures perdues. Enfin, je conseille et guide le bureau d’APAISER S&C sur la communication autour de nos maladies -hélas trop méconnues- et qui pourraient être mieux diagnostiquées et traitées avant que les choses tournent mal. Mais bon ça, vous, vous le savez…

Le conseil d’administration

Les membres du conseil d’administration ont été élus lors de l’Assemblée Générale ordinaire du 19 mai 2018 pour 3 ans. Le Conseil d’Administration est composé de 14 membres. Cela permet à de recueillir les avis de différentes catégories d’adhérent lors des réunions du Conseil d’Administration qui se réunit 2 fois par an.

Apaiser-SC-Le-Conseil-Administration

(Absents sur la photo Oria Djellal, Sylvain Jean)

Les membres du conseil d’administration, en plus de ceux du bureau, sont :

  • — Anne-Claire BREDOUX est la maman d’Arsène, souffrant d’un Chiari et d’une syringomyélie. Elle est infirmière, fait partie du conseil scientifique d’APAISER S&C depuis 2 ans. Elle a 43 ans ;
  • — Blandine CLAVEL est atteinte d’un Chiari et d’une syringomyélie, opérée. Elle vit à Agen, est passionnée de couture. Elle crée de nombreux articles au logo d’APAISER. Elle a 50 ans ;
  • — Mylène CORNEC souffre d’une malformation de Chiari, non opérable avec de nombreux symptômes. Elle souhaite représenter les jeunes au Conseil d’Administration et est déjà très impliquée dans les actions parisiennes. Elle a 20 ans ;
  • — Sylvia DA COSTA est déléguée régionale Centre Val de Loire. Elle souffre d’un Chiari avec Syringomyélie, opérée. Sylvia travaille comme conseillère clientèle dans une banque. Elle a 41 ans ;
  • — Oria DJELLAL est atteinte d’une Malformation de Chiari et d’une Syringomyélie. Elle administre le groupe privé « C’est quoi la Syringomyélie et Arnold-Chiari ». Elle a 52 ans ;
  • — Patricia GAUTHIER est déléguée Nouvelle Aquitaine. Elle a longtemps été aidante de sa maman, aujourd’hui décédée qui souffrait d’une malformation de Chiari et syringomyélie. Elle a 59 ans ;
  • — Sylvain JEAN est aidant. Sa compagne est atteinte et opérée d’une Malformation de Chiari et d’une syringomyélie. Il est technicien à EDF et porté deux projets avec succès devant la Fondation EDF, celui du dessin animé et celui « Derrière les mots de nos maux » ;
  • — Pascal LEREBOURS est le papa de Lilou, opérée d’un Chiari et d’une syringomyélie. Il est Shiatsu thérapeute. Il souhaite plus particulièrement travailler sur l’apport des médecines complémentaires dans nos pathologies. Il a 49 ans.
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Adresse de notre siège social :
Association APAISER – 48 Rue de la Levée des Dons – 44119 TREILLIERES

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