LA CARTE D’URGENCE MALFORMATION DE CHIARI ET/OU SYRINGOMYELIE

LE CENTRE DE REFERENCE C MAVEM du Kremlin-Bicêtre, l’association APAISER S&C et la filière NEUROSPHINX ont le plaisir de remettre aux patients, à la disposition des médecins, une carte d’URGENCE pour les ADULTES souffrant de Malformation de Chiari et/ou de Syringomyélie.

À QUOI SERT CETTE CARTE D’URGENCE ?

• Cette carte n’est pas une carte de priorité – les cartes de priorité sont délivrés par les MDPH ;
• Cette carte est faite pour les médecins qui vous accueillent en urgence (hôpital ou cabinet médical de garde). Elle sert à indiquer aux soignants la pathologie rare dont vous souffrez, quelques précisions sur vos antécédents, les premières consignes sur la prise en charge et le médecin qui vous suit ;
• Elle facilitera l’échange autour de votre maladie et les implications possibles avec la pathologie qui vous fait consulter en urgence.

COMMENT SE LA PROCURER ?

• Pour les nouveaux patients, elle vous sera délivrée par le Centre de Référence ou les Centres de Compétence ;
• Pour les patients adhérents d’APAISER S&C, elles seront expédiées avec le prochain bulletin à ceux qui sont à jour de cotisation, ou lors de toute nouvelle adhésion ;
• Pour les patients non adhérents d’APAISER S&C, ils peuvent se la procurer :
  • soit auprès de l’association en expédiant une enveloppe timbrée à votre nom et adresse à :
    APAISER S&C – 48 rue de la levée des dons – 44119 TREILLIERES
  • soit auprès du Centre de Référence Coordonnateur de Bicêtre au Service de Neurochirurgie – 78 Rue du Général Leclerc 94275 le Kremlin Bicêtre Cedex. Elle est à faire remplir par votre médecin traitant ou votre neurochirurgien selon vos rendez-vous.

Pour compléter la carte d’Urgence, l’association APAISER S&C offre à ses adhérents à jour de cotisation, un porte-carte où il est possible de mettre plusieurs cartes utiles comme la carte vitale, la carte de mutuelle, les cartes d’indication pour les porteurs de valves etc…et une clé USB sous forme de carte bancaire, sur laquelle il est suggéré de stocker son dernier compte-rendu d’hospitalisation, son dernier compte-rendu de consultation, son dernier compte-rendu d’IRM et les images de l’IRM. Sur cette carte sont pré chargés, un fichier d’information pour les professionnels de santé sur la Malformation de Chiari, un fichier sur la Syringomyélie, le dessin animé « la maladie de Léo », et un fichier à compléter afin d’établir les différents suivis et rdv avec les spécialistes des pathologies.

Pour les patients non adhérents d’APAISER S&C, le complément « porte-carte + carte USB » sera  en vente très prochainement dans la boutique sur le site internet et lors des évènements d’APAISER S&C (rencontres régionales – colloque)