Association pour Aider, Informer, Soutenir Études et Recherches pour la Syringomiélie & le Chiari

Les délégations régionales

Patricia Gauthier Déléguée Aquitaine APAISER

aquitaine

DÉLÉGUÉE AQUITAINE – Patricia GAUTHIER

patriciagauthier2005@yahoo.fr – Tel : 05 56 86 88 02
Je m’appelle Patricia GAUTHIER et je vis dans la région Bordelaise ( à Cenon). C’est ma maman qui était atteinte de syringomyélie avec malformation d’Arnold Chiari de type 1. La maladie s’est manifestée à la naissance de mon frère ainé (1955) mais elle n’a été diagnostiquée qu’en 1972 – beaucoup d’errance médicale jusqu’au diagnostic ! J’ai l’impression d’avoir toujours connu maman avec cette maladie.Celle-ci se manifestait surtout au niveau des mains : la main droite s’était refermée, la main gauche restait en permanence ouverte ; des difficultés de préhension ainsi qu’une insensibilité au chaud sont apparus. Ce handicap manuel se voyait mais dans notre quotidien, on ne le percevait pas, car maman travaillait sur la propriété viticole, gérait son foyer, s’occupait de ses quatre enfants…… Est-ce le travail qui l’a aidée à surmonter cette épreuve ?La maladie a évolué lentement et sournoisement…. Pour tenter d’en stopper l’évolution, elle a subi une première opération en 1989 (dérivation kysto péritonéale) puis une deuxième en 1999 (laminectomie de la charnière crânio-cervicale). Maman a gardé une certaine indépendance jusqu’en 2008 ; à partir de cette date, c’est papa qui a dû intervenir de plus en plus, aidé de façon plus importante par des auxiliaires de vie en 2010, époque à laquelle elle s’est retrouvée en fauteuil roulant. Maman nous a quittés fin 2014, à l’âge de 80 ans. J’ai découvert par hasard, en 2008, l’association APAISER en faisant des recherches sur internet ; j’ai alors rapidement adhéré pour être mieux informée J’ai participé à la rencontre d’Eymoutiers en 2013 ; les échanges ont été très enrichissants : APAISER est une belle famille ! Depuis 2013, je suis présente aux rencontres et c’est toujours avec plaisir que je revois les adhérents venus des quatre coins de France. J’ai souhaité devenir contact pour la région Aquitaine pour être à l’écoute des personnes atteintes de syringomyélie, pour rompre l’isolement que cette maladie entraine parfois, pour vous rencontrer, vous qui vivez avec, ou aux côtés, de Dame Syringo et/ou Monsieur Chiari.

Daniel_Niquet_Delegue_Bourgogne_Franche_ComteDaniel_Niquet_Delegue_Bourgogne_Franche_Comte

bourgogne

DÉLÉGUÉ BOURGOGNE FRANCHE COMTE – Daniel NIQUET

21danielniquet@wanadoo.fr – Tel : 03 80 29 08 96
Marié, 3 Enfants, je réside à Losne, une petite bourgade de 1400 habitants au Sud de la Côte d’Or, à la limite du Jura. En 1982, les pertes d’équilibre et les problèmes liés à la marche s’accentuent ainsi que les douleurs, le tout devient critique.
Après avis d’un Médecin généraliste puis d’un neurologue et après divers examens tels que myélographie, scanner, une S.E.P est diagnostiquée et soignée pendant 10 ans.
Durant cette période de 10 ans, j’ai beaucoup pratiqué les médecines parallèles en tout genre, sans aucun résultat bien entendu. En 1991, les douleurs sont de plus en plus intenses, la marche et l’équilibre se détériorent aussi, je suis donc hospitalisé pour une séance de corticoïdes à haute dose. Mais là un professeur en neurologie à un doute sur le diagnostic de la S.E.P, on me fait passer un IRM à PARIS.
Et là, changement de diagnostic, c’est une syringo avec la malformation A. Chiari.
Seul cas sur DIJON, la décision est prise, et l’on me propose une intervention chirurgicale que j’accepte (Laminectomie pour décompression de la moelle dans un 1er temps).
L’intervention fut lourde et à problèmes, résultat après 6 mois de rééducation fonctionnelle dans un centre : pararésie côté gauche, grande difficulté à la marche, perte d’équilibre, et les douleurs permanentes.
A ce jour, je me déplace en fauteuil roulant manuel et électrique, ce qui évite les chutes.
Depuis 5 ans, j’ai une pompe à Liorésal implantée sous la peau.
En tant que contact régional, je suis à l’écoute de chacun et avec Thérèse une adhérente nous avons organisé une belle rencontre en 2017.

Laurence_Cosquer_Deleguee_Bretagne

bretagne

DÉLÉGUÉE BRETAGNE – Laurence COSQUER

cosquerb@wanadoo.fr – Tel : 02 98 20 64 41
Mariée, trois enfants, la syringomyélie a fait son apparition dans ma vie en 2004.
Un diagnostic réalisé rapidement après mon entrée aux urgences, depuis cette date une vie qui a radicalement changé….
Malgré les périodes difficiles, j’ai décidé d’avancer, de ne pas baisser les bras. Un rythme de plusieurs séances de kiné par semaine.
Je suis toujours à la recherche des petites astuces qui permettent d’améliorer le quotidien.
Si dans votre expérience vous avez des astuces, n’hésitez pas à me contacter.
Je suis également disponible pour vous renseigner, vous écouter, vous rencontrer…
À bientôt

Sylvia_Da_Costa_Deleguee_Centre

centre

Déléguée centre – Sylvia DA COSTA

sylvia27.dacosta@gmail.com – Tel : 06 37 95 46 31
J’ai une petite quarantaine et je suis native de la région Centre plus particulièrement du Loiret.
Pour mon histoire, suite à un séjour aux urgences en novembre 2013 dû à des paresthésies et perte de sensibilités de tout mon côté gauche (en voiture), accompagnées de douleurs thoraciques ; le diagnostic n’a été posé qu’ en janvier 2014 suite à une IRM médullaire. Atteinte d’une Syringomyélie (de C4 à T8) ainsi que d’une Malformation d’Arnold Chiari de type 2.
Entre le moment où le diagnostic a été posé et mon opération (06/2014), la progression des symptômes a été très rapide. Sont entre autre apparu les problèmes de déglutitions ainsi que les problèmes de marche. J’ai été opérée en juin 2014. Aujourd’hui je vais beaucoup mieux !!!Les réseaux sociaux m’ont permis de trouver des personnes atteintes des mêmes pathologies avant mon opération et de connaître l’association APAISER et participer à une rencontre en septembre 2015.
A cette occasion, je suis devenue adhérente et à l’appel à de nouveaux volontaires j’ai manifesté mon envie de tendre à mon tour la main parce que notre chemin est parfois long et semé d’embûches…..

Déléguée Île de France – Myriam HANIA APAISER

idf

Déléguée Île de France – Myriam HANIA

myriam.hania1@gmail.com – Tel : 06 45 56 24 58
75 ans et j’habite Paris 75020.
Un “Chiari” a été diagnostiqué en 2007, après des années d’errance médicale. J’ai découvert APAISER, et l’association m’a aidée à comprendre ce qui se passait, et surtout m’a fait découvrir le Centre de Référence au Kremlin Bicêtre. La maladie évolue lentement, mais j’ai la chance d’être autonome, et de pouvoir continuer la plupart de mes activités, même si c’est au ralenti.
Nous sommes une soixantaine de patients répertoriés en Ile de France, et n’avions pas de contacts entre nous. Avec Jean Terrade nous avons proposé d’être Contacts.
Nous désirons être à l’écoute des adhérents de notre Région, qui peuvent nous écrire ou nous téléphoner s’ils le désirent. Nous organisons tous les dans des rencontres durant laquelle les participants peuvent échanger, et se sentir moins isolés.
Conscients de l’importance de l’Association pour l’existence du Centre de Référence, nous désirons faire connaître l’Association au maximum, et développer les adhésions.

Jean_Terrade_Delegue_Ile_de_France

Délégué ÎlE DE FRANCE – Jean TERRADE

monique.terrade@orange.fr – Tel : 01 60 06 62 21
Je m’appelle Jean Terrade, je suis né en 1947 et j’habite à Lognes, en Seine et Marne.
On a découvert ma maladie (une petite fente médulaire à hauteur de C6) fin 1999 suite à une IRM que j’avais sollicitée car mes cervicalgies et de fréquentes céphalées entre autres, me rendaient alors la vie difficile…
Je suis adhérent d’APAISER depuis 2003. Francis RIGONI Président, avec lequel j’ai eu plusieurs contacts téléphoniques à l’époque, m’a orienté sur le CHU de BICETRE pour avis. Je n’ai pas été opéré, mon cas ne le justifiant pas.
J’ai poursuivi mon métier dans le secteur bancaire jusqu’à 58 ans en ne prenant que le minimum de médicaments.
Le cas de mon petit-fils, né en 2003 et déjà opéré à 2 reprises, me préoccupe beaucoup.
Depuis de nombreuses années, nous avons pu noter le travail effectué par les membres du Bureau et il convient de les saluer et je tiens à signaler l’énorme travail de la Présidente actuelle depuis sa prise de fonctions Nous devons les aider à poursuivre les efforts entrepris afin d’assurer la pérennité de l’association.
En tant que délégué, notre rôle est d’écouter, de rassurer aussi mais surtout d’orienter vers le Centre de Référence les malades ou personnes qui nous appellent.

Jérôme Berset, délégué Île de France Apaiser S&C

Délégué ÎlE DE FRANCE – Jérôme BERSET

jeromeaom77@cegetel.net – Tel : 06 10 82 60 82
‌Né en 2016, marié et papa d’un adorable petit garçon né à l’automne 2018, je réside en Seine et Marne, à 30 min de Fontainebleau.
Fonctionnaire territorial, je travaille à plein temps dans la sécurité urbaine depuis 20 ans, et j’avoue qu’il n’est pas toujours simple de concilier ce travail à responsabilité, et qui plus est de nuit, avec la maladie, mais cela m’occupe l’esprit et j’ai bien conscience que c’est déjà en quelque-sorte un privilège pouvoir toujours exercer une profession.
Au décours d’une opération des dents de sagesse, et après 2 années pénibles d’errance médicale pendant lesquelles j’ai subi de multiples examens et un passage par la case « psy » afin, me disait-on à l’époque, de s’assurer que cela ne se passe pas dans ma tête, ma syringomyélie a été diagnostiquée en 2006.
Ma compagne de l’époque m’a alors rapidement quitté et j’ai commencé ainsi une nouvelle vie dans laquelle la syringomyélie allait prendre une place de choix et ce sans que je l’y invite, d’où ce sentiment d’injustice qui m’a longtemps rongé et qui me pèse encore à ce jour.
Et puis, l’on essaye de s’accrocher, se disant que le moral a son importance dans la manifestation des symptômes cliniques, et Dieu sait que me concernant ils sont assez nombreux et diffus.
En effet, je souffre d’un nystagmus entrainant une acuité visuelle extrêmement basse, d’apnées du sommeil, de douleurs neuropathiques diffuses et chroniques tant au niveau facial que cervical, dorsal, lombaire, mais également et malheureusement dans les membres supérieurs et inférieurs. Je rencontre en outre des problèmes de mémoire à court terme et de concentration, de déglutition légère, de perte de repères dans l’espace, d’hypersensibilité au chaud et au bruit, de douleurs thoraciques permanentes, de dysfonctionnement naissant du système de régulation urinaire … sans oublier, bien entendu, une fatigue intense et pesante. En d’autres termes, une vie assez perturbée au quotidien, mais une vie quand même !
J’ai eu néanmoins le bonheur de rencontrer Valérie avec qui je suis marié depuis …
Et c’est sans doute pour cette raison que je me dis que je me dois de consacrer un peu de mon temps à l’association APAISER dont je suis fier d’être adhérant et désormais délégué.
L’errance médicale, l’ignorance et souvent l’indifférence des gens me conduisent à vouloir lutter pour faire connaitre nos pathologies aux handicaps invisibles, et c’est parce que vous êtes en quelque-sorte ma seconde  famille, que j’ai eu envie d’accepter cette proposition que m’a faite notre dynamique et non moins humaine Présidente, “Mado”, pour laquelle j’ai une profonde sympathie et admiration.
N’hésitez pas à me contacter. J’essayerai, à mon échelle de vous apporter écoute et orientation vers les structures adaptée

Joelle_Morel_Deleguee_Occitanie

occitanie

Déléguée occitanie – joëlle MOREL

moreljodom@orange.fr – Tel : 04 68 87 13 35
J’habite Céret, à 35kms de Perpignan, vers la frontière espagnole (Le Perthus). Cela fait maintenant à peu prés 10 ans que je suis contact de la région Languedoc Roussillon.
J’ai une syringomyélie post-traumatique. J’ai un traitement anti-douleurs qui m’aide à vivre presque normalement.
Avec Régine, la secretaire, nous essayons de faire vivre la région au sein d’APAISER. Chaque année, de nouvelles personnes viennent nous rejoindre et toute l’équipe les aide à oublier leur solitude face à la maladie. Nous nous réunissons environ une fois par trimestre dans un petit restaurant de la région et nous bavardons juste un peu de notre maladie mais surtout de nos activités et de nos bons moments.

Marie-Lou_Bouchereau_Deleguee_Pays_de_la_Loire

paysdelaloire

Déléguée PAYS DE la LOIRE – Marie-Lou BOUCHEREAU

mlbouchereau@netcourrier.com – Tel : 02 40 83 56 96
61 ans, trois enfants et mamie de 5 petits enfants. Que du bonheur à partager.
J’habite sur les bords de Loire dans le 49 (à 30 kms de Nantes) à Champtoceaux, Orée d’ Anjou aux portes de l’Anjou.
En décembre 2004 lors d’un IRM pour diverses douleurs deux noms bizarre entre dans ma vie Chiari et syringomyélie de C2 à D9 et des moments d’incertitude comme beaucoup, opérée en mai 2005 sans complication, la cavité a quasi disparue. En 2006 suivi dans un centre anti douleur, la peinture, la mosaïque et diverses activités et autre entrent dans ma vie. APAISER trouvé sur le net va changer bien des choses, je ne suis plus seule,  j’adhère.
Active de nature et volontaire, j’avance les douleurs s’atténuent… Plusieurs années me furent nécessaire pour reprendre une vie normale… Thérapie ou ai-je appris à vivre avec…???
2007 mise en invalidité, licenciée, mon mari Jean Mi prend sa retraite, nous allons profiter de la vie tout simplement. Nous assistons à notre premier colloque l’inconnu ou une véritable famille nous accueille chaleureusement. Suivront tous les colloques jusqu’à ce jour, qui nous ont permis d’apprendre beaucoup sur la maladie, d’échanger, de tisser des liens d’amitié, et pour Jean Mi de partager le quotidien des conjoints et accompagnateurs, pas toujours simple face aux aléas de la maladie.
Contact région Pays-de-la-Loire depuis plusieurs années, j’essaie d’être à l’écoute de ceux qui appellent pour des renseignements, souhaitent rompre l’isolement, partager, échanger, et rejoindre notre grande famille d’APAISER qui fait beaucoup pour nous tous, cependant beaucoup ne donneront plus de nouvelles..
Une rencontre amicale en région à lieu tous les ans afin que ceux qui ne peuvent aller au colloque aient la possibilité de nous rencontrer. Merci à ceux qui ont œuvré pour qu’APAISER existe et à ceux qui aujourd‘hui poursuivent, sans eux APAISER ne serait plus, nous ne serions pas une grande famille…

luxembourg

CONTACT Luxembourg – Katja HIENTGEN

khientgen@chd.lu – Tel : 00352 691 869 612

Partagez sur vos réseaux sociaux !

Adresse de notre siège social :
Association APAISER – 48 Rue de la Levée des Dons – 44119 TREILLIERES

X