Association pour Aider, Informer, Soutenir Études et Recherches pour la Syringomiélie & le Chiari

Actualités

Le 28 Février 2019 : Journée internationale des Maladies Rares

Journée internationale des Maladies Rares Ce 28 février 2019 est la 12e édition de la Journée Internationale des maladies rares. Une occasion de rappeler notre combat contre l'errance médicale pour le diagnostic et la prise en charge thérapeutique la plus rapide de nos pathologies, la malformation de

STAGE DE FORMATION “VIE INTIME, AFFECTIVE & SEXUALITE” par ASBH

L’ASBH organise du 9 au 12 avril un stage de 4 jours à Angers, sur la sexualité des personnes (hommes/femmes) en situation de handicap due à une incontinence sphinctérienne (programme et conditions en annexe). Dans un esprit inter associatif au sein de la filière Neurosphinx, l’ASBH est

Bonjour à tous moi c’est Amélie…

Bonjour à tous moi c’est Amélie. Bonjour à tous moi c’est Amélie. Je suis née le 4 juillet 1999 et j’ai été opérée à l’âge de 4 ans, le 15 janvier 2004, d’une malformation de Chiari sévère de type 2. Avant l’opération, dès l’âge de 6 mois,

CANNABIS EUROPA – PORTER LA PAROLE DES PATIENTS SOUFFRANT DE MALADIES RARES

Le 8 février 2019, les leaders de l’industrie du cannabis thérapeutique se rassembleront au sein de l’historique Maison de la Chimie à Paris pour un jour complet de conférence. Le changement de l’opinion public vis-à-vis du cannabis en France et les signes de régulation du cannabis thérapeutique

Plaidoyer pour la légalisation du cannabis thérapeutique en France de la présidente d’APAISER S&C à l’ANSM

PLAIDOYER POUR LA LÉGALISATION DU CANNABIS THERAPEUTIQUE  d'APAISER S&C à l'ANSM Mado GILANTON représentait l'Alliance Maladies Rares à la comité scientifique spécialisé temporaire (CSST) de l'ANSM.  Le but de ce comité est « d’évaluer la pertinence et la faisabilité de la mise à disposition du cannabis thérapeutique

LA REMISE DE LA COLLECTE DU TRAIL DE LOGONNA-DAOULAS

LA REMISE DE LA COLLECTE DU TRAIL DE LOGONNA-DAOULAS C'est dans une ambiance festive que nos amis de l'association CHARNAVAL de Logonna-Daoulas ont remis à la présidente d'APAISER S&C un chèque de 8000 €. Tiphaine MIGNEN, présidente de CHARVANAL a présenté le bilan de cette 4e édition

AUDITION À L’ANSM DANS LE CADRE DES RÉFLEXIONS SUR LE CANNABIS THÉRAPEUTIQUE

AUDITION À L'ANSM DANS LE CADRE DES RÉFLEXIONS SUR LE CANNABIS THÉRAPEUTIQUE Le lundi 12 novembre, Mado GILANTON, présidente d'APAISER S&C était entendue en tant que représentante de l'Alliance Maladies Rares, dans le cadre des auditions du Comité Scientifique Spécialisé Temporaire (CSST) sur l’évaluation de la pertinence

IDENTIFICATION DES PARTICIPANTS POUR TRAVAIL DE RECHERCHE GÉNÉTIQUE DU CENTRE DE RÉFÉRENCE

IDENTIFICATION DES PARTICIPANTS POUR TRAVAIL DE RECHERCHE GÉNÉTIQUE DU CENTRE DE RÉFÉRENCE Le Centre de Référence Maladies Rares C-MAVEM du KREMLIN BICETRE va développer un travail de recherche génétique. L’objectif premier de cette recherche est d’identifier le(s) gène(s) dont les mutations sont responsables de cas familiaux de

MCoto : UNE ÉTUDE DU CHU BORDEAUX SUR LES CRITÈRES ORL DANS LA MALFORMATION DE CHIARI

ÉTUDE MCoto : MALFORMATION DE CHIARI : LE BILAN OTOLOGIQUE COMME CRITÈRE OBJECTIF DE TRAITEMENT CHIRURGICAL Cette étude est portée par les services de Neurochirurgie A et B ainsi que par le service d’Oto-rhino-laryngologie du Centre Hospitalier Universitaire de Bordeaux. Elle a bénéficié d’un financement par appel

NOTRE INTERVIEW DANS LE JOURNAL LEMAGUE.NET

NOTRE INTERVIEW DANS LE JOURNAL LEMAGUE.NET Mado GILANTON, présidente et François Roque, responsable de la communication d'APAISER S&C ont répondu aux questions de lemague.net. Nous expliquons nos pathologie et notre combat pour la réduction du temps d'errance médicale… et bien sûr notre collecte en cours sur Helloasso.

Adresse de notre siège social :
Association APAISER – 48 Rue de la Levée des Dons – 44119 TREILLIERES

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