Reportage de Sylvia da Costa – Secretaire d’APAISER S&C et déléguée Centre Val de Loire
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A l’occasion des journées « maladies rares », madame Pénélopes HODGES, Chargée de Mission Plateforme d’Expertise Maladies Rares Centre Val de Loire, aidée de son équipe ont organisé une journée de sensibilisation au sein du CHR d’Orléans au Centre de Compétences de Maladie Rare.
Le CHRO a obtenu, en 2017, la reconnaissance de 8 services comme Centre de compétences Maladies Rares, dont 5 dédiés aux enfants.
De nombreuses associations et organismes ont été contactés dont notre association « APAISER S&C » et c’est tout naturellement que nous avons répondu favorablement à cet appel .
Des stands ont été mis à notre disposition et installés dans le hall d’accueil de l’hôpital pour offrir aux associations et organismes la meilleure visibilité possible aux visiteurs.
La mise en place des stands s’est effectuée dans une ambiance chaleureuse et amicale créant ainsi une atmosphère conviviale et décontractée propice à l’accueil des personnes intéressées.
C’est dans cette bonne humeur générale que la journée s’est déroulée de la façon suivante :
de10h30 à 11h installation des stands,
11h00 ouverture des stands
15h fin de l’évènement
Parmi les associations présentes, se trouvaient:
* Albi : association pour la lutte contre les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires,
* APAISER S&C,
*Association Française de l’Atrésie de l’Oesophage,
* Association Française des Hémophiles,
* AFM TELETHON,
* CMTFRANCE (maladie de Charcot Marie Tooth),
* FRAGILE X France, syndrome héréditaire et génétique lié à la mutation ou pré-mutation du chromosome X,
* GRANDIR association de parents et d’enfants ayant des problèmes de croissance,
* SOS GLOBI CENTRE VAL DE LOIRE, la drépanocytose, maladie génétique du sang,
Ainsi que les organismes suivants :
* APPUI SANTE LOIRET,
* Equipe Relais Handicap Rares Centre Val de Loire,
* Handiconsult45,
* Lien social et Médiation,
* Pôle ressources Handicap 45,
* PROGRAMME NATIONAL DE DEPISTAGE NEONANTAL Centre régional du Centre Val de
Loire,
*REP’AIRE,
*Réseau Neuro Centre.
APAISER S&C était placée entre l’association « Hémophiles de France » et l’association « Fragile X France ».
Il y a eu beaucoup de passage au sein du CHRO en ce jour ensoleillé, et nous espérions la venue de médecins ou spécialistes de santé ainsi que du personnel soignant pour s’informer voir même découvrir pour certains l’existence de ces pathologies rares. Cependant malgré une certaine influence, peu de personnes sont venues à notre rencontre.
Il y a eu toutefois cette rencontre émouvante avec la maman et de sa petite fille âgée de 5 ans atteinte d’une syringomyélie avec des symptômes déjà très handicapants pour son jeune âge. Son suivi se faisait jusque là au sein du CHU de TOURS mais qui se poursuivra au sein de l’hôpital NECKER. Le rôle de l’association a été d’être à l’écoute et de répondre au mieux aux questions de cette maman en lui apportant un soutien moral le temps de cette rencontre.
À 15h00, cette journée riche en rencontres s’est conclue dans une ambiance toujours aussi bienveillante. Outre cette rencontre émouvante, cette journée a également été marquée par des échanges intéressants avec les représentants des autres associations et organismes présents. Ce fut l’occasion de découvrir d’autres maladies rares qu’ils représentaient et par la même, une opportunité de faire connaître l’association.
Au nom d’APAISER S&C je tenais à remercier madame Pénélope HODGES ainsi que son équipe pour cette initiative, leur investissement et leur gentillesse à l’égard de toutes les associations présentes ; ainsi que toutes les associations et organismes présents pour ces moments d’échanges, de partages et de convivialité.
Quelques images de la journée
