L’Alliance maladies rares est une association ayant le soutien du Ministère de la solidarité et de la santé et dont le but est « Le rassemblement des acteurs associatifs des maladies rares ». Lors des Universités d’automne de l’Alliance maladies rares 2021 dont le thème était « Du partage à l’action », Apaiser S&C était représentée par notre présidente, Mado Gilanton et par Gérard Paquot, membre du conseil d’administration . L’organisation a proposé deux séances plénières et le reste sous forme d’ateliers simultanés. (programme universités d’automne AMR)
Nous étions présents à la fois dans les plénières traitant des sujets généraux mais importants pour l’avenir de la place des associations de patients dans le système de santé :
-Notre système de santé en 2040 : quelle place pour les associations de malades
– Intérêt général et impact social dans les maladies rares : la croisée des chemins associatifs
Mado a co-animé l’atelier « défendre un projet inter-associatif », atelier durant lequel il était exposé les possibilités et les limites d’un tel projet.
Nous avions été sollicités pour présenter « un outil de sensibilisation auprès d’un public spécifique ». Nous avons choisi de présenter le dessin animé « Rare, Invisible mais Vraie, la maladie de Léo » et le livre qui le complète. Comme toujours, le dessin animé a été salué par l’assistance pour son originalité et sa pertinence.
Une séance de travail avait lieu le samedi matin sur le sujet important « comment participer à la gouvernance d’un centre de référence maladies rares en tant qu’association » pour défendre nos actions pour la prochaine labellisation.
Nous reviendrons en détail dans le MAGAPAISER de 2022 sur nos actions au sein de l’Alliance Maladies Rares.