LE PROJET DE RENTREE 2021 D’APAISER S&C : VIVRE AVEC UNE SYRINGOMYELIE ET/OU UN CHIARI
Si Apaiser S&C communique depuis plusieurs années pour mieux faire connaître et comprendre nos pathologies, leurs symptômes et orienter vers les réseaux de prise en charge, que savons-nous exactement de la vie des enfants, des femmes et des hommes qui en souffrent et de celle de leurs aidants ? Que savons-nous de la façon dont nos maladies affectent leur quotidien ou leurs relations sociales ?
Afin de mettre des mots sur nos parcours de vie, Apaiser S&C lance à la rentrée 2021 une grande enquête : « VIVRE AVEC UN CHIARI ET/OU UNE SYRINGOMELIE ».
Au travers de plusieurs questionnaires thématiques qui seront diffusés à partir du mois de septembre, puis d’entretiens de groupe ayant vocation à recueillir des témoignages complémentaires, cette enquête examinera des sujets aussi différents tels que l’impact de la maladie sur les projets de vie, les tâches du quotidien, la vie professionnelle, les relations intimes, familiales, amicales et sociales ou bien encore la situation financière.
Ce travail d’enquête vise à alimenter la publication d’un livre blanc poursuivant plusieurs objectifs :
– objectiver la situation des patients et de leur entourage
– libérer la parole des patients et leur permettre de se réapproprier leur maladie
– rompre l’isolement des nouveaux malades
– favoriser le partage d’expériences et de bonnes pratiques
– alimenter la réflexion de l’association sur les sujets à approfondir
– alerter le corps médical et les pouvoirs publics sur les dysfonctionnements que nous rencontrons…
Ce document constituera un socle de référence sur lequel nous construirons ensemble les actions futures de l’association au service du patient. Nous vous donnons rendez-vous à la rentrée en comptant sur la mobilisation de toutes et tous pour enrichir ce travail collectif !