Association pour Aider, Informer, Soutenir Études et Recherches pour la Syringomiélie & le Chiari

COMPTE RENDU DE LA 4EME JOURNEE DE LA CONFERENCE DE L’ASAP le 23 Juillet 2017

COMPTE RENDU DE LA 4EME JOURNEE DE LA CONFERENCE DE L’ASAP le 23 Juillet 2017 :

DAY 4

COTE JARDIN (AMBIANCE) :
Les rangs des congressistes se remplissent de chaises…vides. On sent la fin. C’est pourtant une journée consacrée aux associations de patients. Des valises sont au fond de la salle, la concentration ne va pas être maximale.
Nous avons enfin trouvé la bonne place, à côté du vidéoprojecteur format jumbo, posé sur une table devant et qui souffle de l’air chaud !!

COTE COUR (OU COURS – SESSIONS)
On sèche les sessions du matin pour souffler un peu et surtout pour finir de caler le topo de Mme la Présidente (ici C.E.O.)
L’après-midi débute avec un topo général sur dysimmunité par vidéoconférence et les organisateurs sont cette fois trahis par la technique: nous avons le son mais pas la vidéo. Donc pas de diapo pour aider à comprendre et topo très technique sur les médiateurs du système nerveux autonome. Je vous fais grâce.
Session sur les associations.
En tout honneur, on commence par l’association ASAP, organisatrice de la conférence. 29ème réunion annuelle (respect) mais plaie non cicatrisée de la scission il y a quelques années de l’association au profit d’une autre. Actuellement 500 membres pour 560 millions d’habitants avec une probabilité de 1% de la population porteuse d’une malformation de Chiari (pas forcément symptomatique). Il reste du potentiel à cette assemblée…
Les objectifs sont comme pour les autres : information, aide, éducation et recherche. Le problème majeur est la recherche de fonds. Les financements aux US viennent uniquement de fonds privés ce qui laisse de larges possibilités mais difficile à atteindre. Il y a au moins 5 associations dont une a été créée autour d’une icône en la personne d’un champion de golf du circuit international qui a du cessé de jouer du fait d’une syringomyélie.
Rien de tout cela pour ASAP avec une présidente porteuse d’un Chiari symptomatique, d’un board de directeurs (on va dire en Europe un bureau) comprenant au moins deux neurochirurgiens de renommée internationale. Mais les pratiques sont très divisées, les prises en charge d’un état à l’autre très différentes, également en qualité semble-t-il (ils n’ont pas la chance d’avoir un plan national maladie rare). L’individualisme, ici faisant partie de la culture, se retrouve également en médecine. Néanmoins, le nombre de neurologues étant importants et la pratique privée exigeante, ce sont eux qui adressent les Chiari et Syringo aux neurochirurgiens et qui font le suivi ensuite.
Cette association milite également pour une reclassification internationale des Chiari et pour des recommandations de prise en charge.
L’association ASAP a des programmes de formation sur son site, topo réalisés par des professeurs. Ils organisent aussi des groupes de parole tous les deux mois, ont aussi des pages FB (rappelons que FB est une invention américaine).
Pour des raisons d’horaires d’avion, Mado laisse la place à l’association Ann Conroy Trust, association anglaise. C’est un neurochirurgien qui la représente et qui commence par faire l’historique de l’association (début en 1980). On a le droit à la présentation de la fondatrice qui est décédée depuis puis du président (absent) et d’une femme, très investie depuis 10 ans mais qui prend actuellement du recul, déçue que la recherche n’avance pas assez vite.
Les objectifs sont le support, l’éducation et la recherche.
• Pour le support, il y a le site web, les réunions, les pages FB. Des séminaires sont régulièrement organisés avec une partie conviviale qui fait du bien à tous. Le plus grand évènement organisé à été le colloque de 2007 où beaucoup des présents à la conférence de NY étaient présents. Le Professeur Parker avait aussi assisté. Cela a été la première réunion internationale qui a permis de classer les Chiari et d’échanger les pratiques entre médecins.
• Pour l’éducation, les deux livres édités, l’un sur le Chiari, l’autre sur la syringomyélie, respectivement édités en 2013 et 2014, la connaissance dans le sens de la prise de conscience (awareness) et en cela, ils ont sensibilisé les neurochirurgiens, les neurologues, les infirmières spécialisées et d’autres intervenants de santé. Il reste les médias.
• Pour la recherche, c’est d’abord la levée de fond (assez spécifique des pays anglosaxons) et les donations.

Ensuite Mado, la présidente d’APAISER est intervenue. Après quelques phrases d’introduction en anglais pour remercier de l’invitation et de l’accueil, elle a présenté la vidéo préparée. Celle-ci s’est attachée à présenter l’association (nombre de membre, pages FB, réunions régionales, colloque annuel), à retracer les principales actions à travers les 3 plans maladies rares et enfin elle a détaillé les 3 actions les plus récentes : en premier le film du crowdfunding pour expliquer comment l’application RIV avait été financée, puis une démonstration de l’application et enfin « l’animatic » du futur dessin animé et enfin, derniers mots sur le symposium qui aura lieu fin novembre et dernière image sur l’affiche de ce symposium que le Professeur Bolognese a appelé « Chiari princess »

 


Les réactions ont été unanimes faites de beaucoup de respect sur le travail accompli, d’admiration sur le dessin animé et d’envie de partager ses éléments. Certains auditeurs ont téléchargé l’appli pendant la présentation…
Elsa de l’association italienne AISMAC a présenté les actions de cette association. Née en 2005 par la volonté d’un couple qui a subit le parcours du combattant des errances diagnostiques, des hésitations de prise en charge, etc…En 2011, l’association a favorisé la création de groupes locaux avec des coordinateurs, qui se réunissent pour parler, s’entraider, voire rencontrer et écouter un médecin de la région. Depuis la création, ils recensent plus de 2500 contacts avec des patients ou leur famille pour aider, informer et soutenir. Ils ont comme support également le site web et la page FB.
La deuxième association italienne AIMA CHILD, a été également représentée à NY, par Simona. Cette dernière a fait son topo en italien traduit en direct par le Pr Bolognese. Ce nouveau groupe se présente comme centré sur les enfants atteints de Chiari pour ne pas faire double emploi avec l’autre association (mais visiblement, si l’on en croit le site, il y a concurrence très nette entre les deux groupes). Après avoir rappelé comment est organisée la prise en charge en Italie (il y a des centres de référence), Simona a détaillé les actions de l’association : organisation de session de formation pour les médecins, collaboration avec tous les centres italiens, mise en ligne de nombreuses vidéos, publication d’un livre écrit par les parents, pour les parents « le côté obscur du Chiari » et la participation à la rédaction de protocoles thérapeutiques et de diagnostic du Chiari.
Enfin, les Espagnols, n’ayant pas pu venir (le voyage n’était pas pris en charge et les associations ne pouvant pas investir une somme si importante – c’est également le cas des autres associations et les représentants ont pris le voyage à leur charge), ils ont adressé une vidéo que nous avons visionné ensemble. L’association espagnole est une fédération créée en 2013 (FEMACPA – association des amis d’Arnold Chiari) est son président s’appelle Domingo Ponce. Ils rassemblent plusieurs associations et ont en leur sein un nombre important de d’associations régionales qui œuvrent pour mieux faire connaître et prendre en charge le Chiari et la Syringomyélie, de même que le soutien des patients et leur entourage. Ces maladies sont reconnues comme maladies rares et bénéficient d’une prise en charge au niveau national. Le centre de référence national est l’hôpital du Val d’Hebron à Barcelone. Mais l’association doit se battre parce que les régions, qui ont obtenu une autonomie importante dans certains domaines, ne respectent pas toujours le protocole national de prise en charge (centre de référence, remboursement,..) Ils ont par ailleurs les mêmes objectifs que les autres groupes et s’appuient sur les mêmes outils classiques : site web, newsletter, réunions. Ils travaillent aussi sur le volet social pour faire reconnaître le handicap surtout pour les personnes qui travaillent avec des douleurs, des troubles de l’équilibre etc…De plus, ils travaillent aussi pour développer la notion de patient expert, qui aide à comprendre, accepter le diagnostic et les soins pour les malades.
Après toutes ses présentations, il a été fort évident pour tous que la nécessité de se parler et d’échanger était prégnante. Pourquoi refaire ce que d’autres ont déjà fait ? Alors que parfois, il ne suffit que d’une traduction ? De même pourquoi multiplier les réunions, une en Espagne en octobre, une en novembre en France, une aux états unis en juillet alors que nos moyens sont limités? Enfin, nous recherchons tous des soutiens financiers pour la recherche et il semble, par exemple, qu’une équipe espagnole travaille sur une étude génétique, que les italiens veulent démarrer, qu’une a déjà été faite et publiée aux US et que la France est en train d’en préparer une autre. Et à chaque fois sur 10 familles alors qu’en rassemblant tout cela, la puissance de l’étude, donc des liens éventuellement trouvés avec des gênes seraient plus puissants si on part d’une cinquantaine de familles ?
Un grand nombre de d’idées ont germé. Le directeur de la conférence, John Caemmerer et votre serviteur ont été désignés pour essayer de fédérer tout cela.

Mais d’autres travaux attendent APAISER avec la demande de participer à deux réseaux européens qui veulent se mettre en place…

Premier rang : Elsa (AISMAC)
Deuxième rang : de gauche à droite : John (ASAP), Patrice (ASAP), Massimo (AISMAC), Simona (AIMA CHILD), Christian (APAISER), Mado (APAISER),
Troisième rang : de gauche à droite : Dr Kula, Dr Bolognese Chiari institut N.Y.

Dr Christian Lemarchand

PS : Toutes les conférences n’ont pas été suivies pour cause d’impossibilité de se dédoubler. Elles seront toutes accessibles sur un net privé cette semaine ou la prochaine. Si d’autres informations sont à partager, nous écrirons un complément.

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Adresse de notre siège social :
Association APAISER – 48 Rue de la Levée des Dons – 44119 TREILLIERES

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