Comme précédemment annoncé, le projet CHIARIGENE est entré dans le processus de procédure légale. Comme nous l’avions expliqué depuis le début du projet, l’URC (Unité de Recherche Clinique) de Paris Saclay Sud, accompagne le Dr Steven Knafo dans les diverses démarches.
Le conseil scientifique d’APAISER S&C a relu les divers documents.
Mais comme nous nous y attendions, le CPP (Comité de Protection des Personnes) a demandé par deux fois d des compléments d’informations. Nous vous rappelons que les inclusions ne peuvent commencer qu’avec l’accord du CPP.
En fin juillet, la dernière demande de précision portait sur des points minimes auquel le Dr Knafo, chef du projet de ChiariGene a répondu par retour aussi nous avons bon espoir de pouvoir inclure à l’automne les premiers patients. Nous espérons donc que les demandes de fin juillet étaient bien les dernières.
IMPORTANT / Nous continuons de constituer la cohorte de patients pour ce travail de recherche clinique,
Si 2 personnes ou plus de votre famille sont porteuses d’une malformation de Chiari de Type 1 et que vous souhaitez participer à cette étude, n’hésitez pas à contacter APAISER S&C : contact@apaiser.org
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