Bonjour à tous moi c’est Amélie.
Bonjour à tous moi c’est Amélie.
Je suis née le 4 juillet 1999 et j’ai été opérée à l’âge de 4 ans, le 15 janvier 2004, d’une malformation de Chiari sévère de type 2. Avant l’opération, dès l’âge de 6 mois, je faisais beaucoup de longues apnées du sommeil et durant ces 4 années, en plus des apnées, j’ai développé d’autres symptômes : des pertes d’équilibre, une forte hypertension-intracrânienne, de forts maux de tête et de nuque notamment lors du rire et à d’autres moments sans qu’il n’y ait de raison. En plus et suite à cela lors des repas je faisais tout le temps des fausses routes ce qui engendrait des pneumopathies assez régulières. Suite à tous ces rendez vous avec les différents spécialistes, c’est celui avec ma pneumologue qui a mené à un début de diagnostic. Je me plaignais de douleur dans la nuque et elle disait « un enfant qui à mal a la tête, montre son ventre » c’est en lui montrant où j’avais mal, dans la nuque qu’elle a compris qu’il se passait autre chose. Elle a donc décidé de me faire passer une IRM. Cette prescription que le pédiatre n’a pas jugé utile « on va la faire mais vous verrez qu’on ne trouvera rien et que tout va bien ». Résultat : Malformation de Chiari de type 2 sévère. Suite à cette IRM, un rendez-vous avec un neurochirurgien au CHRU de Lille a été pris avec le professeur Vinchon. Voyant mon cas il n’est pas passé par 4 chemins, c’était devenu vital ? l’opération a rapidement été fixée. L’opération s’est bien passée je n’ai pas eu de soucis complications particulières, au niveau du rétablissement je m’en suis remise plus vite qu’on ne le pensait au vu de la lourde intervention. Au niveau des douleurs et des symptômes, ils ont disparu complétement pendant mes 8 jours d’hospitalisation et j’ai pu retourner à l’école un mois après ma sortie d’hôpital et tout s’est bien passé également. Ensuite au niveau du suivi postopératoire avec le neurochirurgien, il a duré jusqu’en 2009 et je n’ai eu aucune complication par la suite. De cette opération, j’en garde le souvenir d’une deuxième naissance car mes premiers souvenirs sont ceux de ma période d’hospitalisation, je pouvais enfin m’amuser comme je le voulais, rire comme j’en avais envie bref je vivais enfin !!
15 ans maintenant ce sont écoulés depuis l’opérations, j’ai 19 ans aujourd’hui et rien ne ressemble à avant l’opération. J’ai toujours quelques douleurs lors de fou rire ou d’effort intense et quand on entre dans la période hivernale mais rien de plus. Je vis une vie normale sans difficultés. Aujourd’hui je vais très bien et tout ce que je veux c’est remercier toute l’équipe médicale qui m’a suivi et je remercie du fond du cœur le professeur Vinchon de m’avoir sauvé la vie et de l’avoir rendue bien meilleure, cette « deuxième vie » c’est grâce à lui et au travail remarquable qu’il a fait et je lui en serai éternellement reconnaissante.
