En 2022, la 15e édition a lieu lundi 28 février. C’est dans ce cadre que l’Alliance a décliné une campagne de sensibilisation aux maladies rares « rendre visible l’invisible »
Une exposition photos de 12 portraits sillonnera 5 villes françaises :
• Nancy placette Saint Sébastien du 12 janvier au 20 janvier
• Nice Palais des Expositions – Nice Acropolis, Parvis de l’Europe du 24 janvier au 1er février
• Toulouse esplanade François Mitterrand du 3 février au 11 février
• Lille grand Place du 16 février au 24 février
• Paris du 25 février au 4 mars (sous réserve)
Les associations nationales de maladies rares membres, les bénévoles, les membres de la Plateforme Maladies Rares, les filières santé maladies rares, les plateformes d’expertise maladies rares, les partenaires pourront relayer cette campagne du 10 janvier au 28 février 2022.
Lundi 28 février, plusieurs monuments se pareront en région des couleurs de la journée internationale en métropole et en Outre-mer. L’occasion pour l’Alliance de vous lancer un challenge haut en couleurs… faire un selfie au pied des monuments illuminés le 28 février, en arborant les 3 couleurs de la journée internationale des maladies rares, le bleu, le rose et le vert sur vos joues !
APAISER S&C est fier d’avoir été retenue pour illustrer et témoigner au travers de sa présidente de la vie avec une maladie rare. Une occasion encore de citer la syringomyélie et la malformation de Chiari.
Son témoignage :
Vivre avec une maladie rare c’est savoir que peu de professionnels de santé vont connaître, chercher à connaître et à comprendre ma pathologie. C’est se battre pour faire admettre que les handicaps invisibles sont bien réels, c’est se battre pour avoir des droits reconnus et de l’écoute pour des prises en charge personnalisées de la douleur, de la fatigue et autres symptômes incompris… et au bout du compte, se taire à force d’être incompris, d’être déçu des réponses d’aide aux services sociaux comme les MDPH… C’est pour beaucoup un combat personnel long, fatiguant et décevant. Avoir une maladie rare, c’est souvent devenir fataliste et renoncer à se battre.
En quoi est-ce important d’avoir le bon diagnostic, le traitement adéquat ? Des prises en charge existent, des protocoles nationaux de diagnostics et de soins ont été écrits… Avoir le bon traitement par le professionnel de santé expérimenté, c’est avoir une espérance de qualité de vie meilleure que dans une évolution naturelle de la maladie, ou d’une prise en charge délétère par un professionnel de santé qui va classer tous les symptômes dans la case « malade imaginaire » sans se poser la question : « et si c’était une maladie rare ? ».
En quoi est-ce important que vous soyez bien accompagnée par des acteurs des maladies rares adéquats pour améliorer votre parcours et votre qualité de vie ? La malformation de Chiari et la syringomyélie sont des pathologies pris en charge par une intervention neurochirurgicale… autant dire, que si celle-ci n’est pas adaptée au patient, cela peut créer des dégâts irréversibles allant jusqu’à la tétraplégie. Les centres de référence font de la recherche, établissent des protocoles, échangent entre eux sur les techniques à préconiser afin que chaque décision thérapeutique soit adaptée selon un référentiel. Il est important d’avoir ce droit à consulter le centre de référence ainsi que la prise en charge des frais quand celui-ci est à distance… Il y a encore des médecins de CPAM qui ne l’appliquent pas.
Merci au photographe au photographe Lionel Pagès
Vous aussi n’hésitez pas à ajouter sur votre profil dans les réseaux sociaux le #herosduquotidien – j’avance avec ma maladie .