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campagne de dons apaiser s&c
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Rendre visible,
l'invisible.
Rendre connu,
L'inconnu.

Plus de 10 000 personnes en France souffrent de symptômes invisibles et handicapants liés à deux maladies rares dégénératives et méconnues : la syringomyélie et le Chiari. Aidez-nous à les aider !

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Association Pour Aider, Informer,

Soutenir les Etudes & la Recherche

pour la syringomyélie & le Chiari

Nos dernières actualités

Retrouvez toute l’actualité de l’association et de nos luttes pour une meilleure prise en charge des maladies rares

Groupe d’échange parents : les inscriptions sont ouvertes

Groupe d’échange parents : les inscriptions sont ouvertes

Un groupe d'échange entre parents d'enfants atteints de syringomyélie et/ou de malformation de Chiari se réunira le mercredi 22 avril de 17h30 à 19h, en visioconférence. Ce groupe est animé par Gwen...
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Salle comble pour le colloque annuel Lyon 2026 

Salle comble pour le colloque annuel Lyon 2026 

Patients, familles venues de toute la France et professionnels de santé ont participé à une journée d’échanges particulièrement dense consacrée à la malformation de Chiari et à la syringomyélie. Un...
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Congrès de la SFNC à Bordeaux

Congrès de la SFNC à Bordeaux

Le congrès de la Société Française de Neurochirurgie (SFNC) s'est tenu cette année du 25 au 27 mars 2026, au Palais des Congrès de Bordeaux. Cet événement annuel rassemble la communauté...
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Parcours de vie

Parce que vivre avec un Chiari ou une syringomyélie est un parcours semé d'embûches, vos témoignages sont toujours une source d'inspiration
Tiffany

Je m'appelle Tiffany, mon chiari a été diagnostiqué lorsque j'étais jeune adolescente, en 6eme. C'est suite à une stage de voile, que j'ai eu des torticolis à répétitions, des maux de tête importants...

Clément

Aujourd’hui la tumeur est partie mais la syringomyélie, bien que réduite, est toujours là. J’ai tout de même de la chance car je travaille à temps plein et continue la rééducation plusieurs fois par semaine.

Ondine

Pour la première fois en 17 ans, j’ai pu rire sans céphalée aiguë, sans paresthésie instantanée qui me foudroyait les mains. Rire sans douleur, une chose si simple mais pourtant si importante que je ne pensais jamais retrouver.
Yugi

Mon rêve, c’est d’aller un jour au Japon. J’y pense toujours. C’est un rêve d’évasion, de découverte et de ressourcement, un projet qui me permet de garder l’espoir d’un jour repartir, malgré tout en vrai fan de jeux vidéo et des Pokémon, même si mon jeu à Pokémon go n’est plus tout à fait le même.

Céline

A ce moment-là, j’ai 17ans, j’étais jeune, insouciante, j’avais conscience qu’il s’agissait d’une malformation grave mais les mots du neurochir m’avaient rassurée et mise en confiance. J’avais accepté cette lourde intervention et bien déterminée à reprendre ma vie par la suite et attaquer la terminale en septembre.
Timaël

La malformation de Chiari de Timaël, notre petit-fils, a été découverte un peu par hasard sur un scanner passé lors de vacances à l’étranger, après une hospitalisation de quarante-huit heures pour vertiges et vomissements d’apparition brutale et rapidement dissipés.
Clara

Vivre en Nouvelle-Calédonie, loin des centres spécialisés comme le C-MAVEM, a rendu cette période encore plus stressante. Pourtant, la bienveillance, le soutien et les conseils de Mado ainsi que le Professeur Vignes de Bordeaux et son équipe, ont transformé notre parcours.

Laurent

Je suis tétraplégique, mais j’accepte ma vie, je ne suis plus dans la résistance. J’aime à dire que je préfère ma vie actuelle à ma vie de valide où je ne prenais pas soin de moi. Je suis tétraplégique, mais je trouve de la force dans ma famille, mes amis, mes aidants, ma foi.
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