Apaiser

En France, chaque maladie rare touche moins de 30 000 personnes mais du fait de leur nombre cumulé, 3 à 4 millions de Français sont concernés directement parmi les 30 millions d’Européens touchés.

Ces maladies affectent souvent les enfants mais également les adultes : malgré l’accès aux médicaments orphelins et les recherches actives dans ce domaine, la plupart d’entre elles ne bénéficie pas d’un traitement curatif.

Cette journée annuelle est coordonnée par EURORDIS et en France, par l’Alliance Maladies Rares soutenue par les acteurs de la Plateforme Maladies Rares (Maladies Rares Info Services, la Fondation maladies Rares, Orphanet, et l’AFM-Téléthon), les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR), des associations de patients, des bénévoles et les Plateformes d’Expertise Maladies Rares (PEMR). Il s’agit d’un événement grand public, afin de sensibiliser les citoyens et les décideurs aux maladies rares et à leur impact dans la vie quotidienne des personnes touchées et de leurs proches.

Plus de renseignements sur la journée 2023 à venir

Le colloque d’APAISER S&C aura lieu les 25 et 26 Mars à :

IBIS STYLE MELUN 

6 rue du Perré, Centre d’Activités St Nicolas
77950 RUBELLES

Des navettes seront effectuées selon les besoins à partir de la Gare de Melun (30 mn à pied, 8 mn en voiture)
Melun est accessible par RER et TER à partir de Paris.
Pour vous inscrire, cliquer sur « je participe » et  choisir une formule (paragraphe avec un rond) et une option le cas échéant (paragraphe précédé d’une croix).

Le nombre de places étant limité , il est obligatoire de s’inscrire y compris pour les adhérents souhaitant uniquement assister au colloque sans repas, ni hébergement (formule gratuite). Pour les non-adhérents, nous demandons une participation de 10 €.

Chaque inscription compte pour une personne.  Pour les couples ou binômes, il y a la possibilité de faire deux inscriptions à la suite, pour un paiement unique.

Exemple : pour un couple s’inscrivant du samedi matin au dimanche midi, participant aux deux repas, remplir « nouvel inscrit » prénom – nom  pour  première personne avec le choix « colloque déjeuner + diner » + nuitée pour deux personnes – puis « nouvel inscrit »  avec prénom et nom  avec le choix « colloque déjeuner + diner ». 

Nous avons négocié un tarif pour les personnes souhaitant arriver la veille pour les adhérents d’APAISER S& mais le diner n’est pas organisé par l’association la veille du colloque.

ATTENTION : au moment de régler votre inscription, veillez à ajuster le pourboire selon votre souhait. Il est mis automatiquement à 5% du montant par le logiciel Assoconnect, vous pouvez le réduire ou le supprimer.

Pour les personnes qui ne veulent pas s’inscrire par internet, merci de se renseigner auprès de Régine CAMPS par mail ou  téléphone dont les coordonnées sont indiquées dans l’encart ci-contre.

LES INSCRIPTIONS SONT OUVERTES JUSQU’AU 16 MARS – attention le nombre de places dans la salle  est limité!

Au plaisir de la rencontre,

L’équipe du bureau.