Association pour Aider, Informer, Soutenir Études et Recherches pour la Syringomiélie & le Chiari

Les délégations régionales

Patricia Gauthier Déléguée Aquitaine APAISER

aquitaine

DÉLÉGUÉE AQUITAINE – Patricia GAUTHIER

patriciagauthier2005@yahoo.fr – Tel : 05 56 86 88 02
Je m’appelle Patricia GAUTHIER et je vis dans la région Bordelaise ( à Cenon). C’est ma maman qui était atteinte de syringomyélie avec malformation d’Arnold Chiari de type 1. La maladie s’est manifestée à la naissance de mon frère ainé (1955) mais elle n’a été diagnostiquée qu’en 1972 – beaucoup d’errance médicale jusqu’au diagnostic ! J’ai l’impression d’avoir toujours connu maman avec cette maladie.Celle-ci se manifestait surtout au niveau des mains : la main droite s’était refermée, la main gauche restait en permanence ouverte ; des difficultés de préhension ainsi qu’une insensibilité au chaud sont apparus. Ce handicap manuel se voyait mais dans notre quotidien, on ne le percevait pas, car maman travaillait sur la propriété viticole, gérait son foyer, s’occupait de ses quatre enfants…… Est-ce le travail qui l’a aidée à surmonter cette épreuve ?La maladie a évolué lentement et sournoisement…. Pour tenter d’en stopper l’évolution, elle a subi une première opération en 1989 (dérivation kysto péritonéale) puis une deuxième en 1999 (laminectomie de la charnière crânio-cervicale). Maman a gardé une certaine indépendance jusqu’en 2008 ; à partir de cette date, c’est papa qui a dû intervenir de plus en plus, aidé de façon plus importante par des auxiliaires de vie en 2010, époque à laquelle elle s’est retrouvée en fauteuil roulant. Maman nous a quittés fin 2014, à l’âge de 80 ans. J’ai découvert par hasard, en 2008, l’association APAISER en faisant des recherches sur internet ; j’ai alors rapidement adhéré pour être mieux informée J’ai participé à la rencontre d’Eymoutiers en 2013 ; les échanges ont été très enrichissants : APAISER est une belle famille ! Depuis 2013, je suis présente aux rencontres et c’est toujours avec plaisir que je revois les adhérents venus des quatre coins de France. J’ai souhaité devenir contact pour la région Aquitaine pour être à l’écoute des personnes atteintes de syringomyélie, pour rompre l’isolement que cette maladie entraine parfois, pour vous rencontrer, vous qui vivez avec, ou aux côtés, de Dame Syringo et/ou Monsieur Chiari.

DÉLÉGUÉE AUVERGNE-RHONE ALPES – SUISSE – Marie Jo SIGNERIN APAISER

auvergne

DÉLÉGUÉE AUVERGNE-RHONE ALPES – SUISSE – Marie Jo SIGNERIN

MJSignerin@aol.com – Tel : 04 78 31 00 50
J’ai une syringomyélie découverte à l’âge de 54 ans après une vie de maman de 4 enfants et une carrière d’infirmière. Je viens de quitter ma fonction dans le bureau d’Apaiser pour des raisons de santé et d’incompatibilité chronique avec l’informatique. J’ai aimé travailler dans cette équipe dévouée à la cause de notre maladie. Je garde la délégation régionale Rhône Alpes et Suisse pour vous écouter et vous aider dans la mesure de mes moyens.
Je me sens à ma place dans ce rôle même si je ressens parfois n’avoir pas répondu aux attentes de telle ou tel. Les adhérents souhaitent avoir des informations médicales ou des adresses de médecins que je ne peux donner. Je les oriente sur le centre de référence du Kremlin-Bicêtre et j’attends des retours d’information qui ne viennent pas toujours.
Certains correspondants sont devenus des amis et je chemine avec eux au gré de la syringomyélie ou du Chiari.
J’apprécie que l’on me rappelle ou m’écrive et si je suis inquiète, je fais la démarche. Je suis confrontée à des situations douloureuses et heureusement, je reçois aussi des bonne nouvelles qui me font du bien. Avec l’aide d’adhérents, j’ai pu organiser de belles rencontres, j’espère proposer à nouveau ce rendez-vous cette année. Je suis un relais, j’essaye d’être une oreille attentive et discrète qui répond et rappelle toujours en cas d’absence. N’hésitez pas et si vous avez des idées qui m’aideraient dans ma fonction, je suis preneuse.
A bientôt, au téléphone ou par mail.
Vous êtes toutes et tous mes amis unis par APAISER.
Je dis bon vent à la nouvelle équipe.

Daniel_Niquet_Delegue_Bourgogne_Franche_ComteDaniel_Niquet_Delegue_Bourgogne_Franche_Comte

bourgogne

DÉLÉGUÉ BOURGOGNE FRANCHE COMTE – Daniel NIQUET

21danielniquet@wanadoo.fr – Tel : 03 80 29 08 96
Marié, 3 Enfants, je réside à Losne, une petite bourgade de 1400 habitants au Sud de la Côte d’Or, à la limite du Jura. En 1982, les pertes d’équilibre et les problèmes liés à la marche s’accentuent ainsi que les douleurs, le tout devient critique.
Après avis d’un Médecin généraliste puis d’un neurologue et après divers examens tels que myélographie, scanner, une S.E.P est diagnostiquée et soignée pendant 10 ans.
Durant cette période de 10 ans, j’ai beaucoup pratiqué les médecines parallèles en tout genre, sans aucun résultat bien entendu. En 1991, les douleurs sont de plus en plus intenses, la marche et l’équilibre se détériorent aussi, je suis donc hospitalisé pour une séance de corticoïdes à haute dose. Mais là un professeur en neurologie à un doute sur le diagnostic de la S.E.P, on me fait passer un IRM à PARIS.
Et là, changement de diagnostic, c’est une syringo avec la malformation A. Chiari.
Seul cas sur DIJON, la décision est prise, et l’on me propose une intervention chirurgicale que j’accepte (Laminectomie pour décompression de la moelle dans un 1er temps).
L’intervention fut lourde et à problèmes, résultat après 6 mois de rééducation fonctionnelle dans un centre : pararésie côté gauche, grande difficulté à la marche, perte d’équilibre, et les douleurs permanentes.
A ce jour, je me déplace en fauteuil roulant manuel et électrique, ce qui évite les chutes.
Depuis 5 ans, j’ai une pompe à Liorésal implantée sous la peau.
En tant que contact régional, je suis à l’écoute de chacun et avec Thérèse une adhérente nous avons organisé une belle rencontre en 2017.

Therese_Bombrun_Deleguee_Bourgogne_Franche_Comte

DÉLÉGUÉE BOURGOGNE FRANCHE COMTE – Thérèse BOMBRUN

therese.bombrun@orange.fr – Tel : 06 80 33 06 38
Mariée, enfants et petits-enfants, une vie professionnelle consacrée au social puisque fondatrice de la profession des Auxiliaires de Vie en 1976 à Lyon.
Retraitée depuis 10 ans, je réside dans un petit village de 345 habitants, à Thurey en Saône et Loire.
Je m’occupe de mes petits-enfants lors des vacances scolaires et des personnes âgées, malades ou handicapées de la commune.
Durant une période, je visitais bénévolement des patients atteints de SLA (Sclérose Amyotrophique Latérale) sur toute la Bourgogne, mais j’ai dû renoncer du fait des longues distances  souvent très éloignées et de fatigue.
Début 2012, je ressens certains troubles d’attention, difficulté de déglutition, des raideurs cervicales et de la paresthésie dans les membres supérieurs, perte d’équilibre.
Mon médecin lie les troubles au fait d’un deuil récent, celui de ma fille décédée d’un cancer et que c’était normal !
Je le contredisais, lui confiant que je me sentais comme absente, plus « moi », la personne pleine de dynamisme, toujours prête à lancer plein de projets.
Et puis, dans cette même période, je prenais des bronchites (inconnues pour moi de toute ma vie) à répétition avec des toux me conduisant à des pertes d’équilibre. Le pneumologue s’est inquiété de mes antécédents de santé, hernie cérébrale en 1970, tumeur en 1979, etc. et 4 jours après je passais une IRM qui nous a appris que j’avais une malformation d’Arnold Chiari. J’ai été sur internet pour savoir ce que c’était, ai découvert l’hôpital Kremlin Bicêtre à Paris. Je fus reçue rapidement par le Dr Morar fin janvier, qui pour des raisons de proximité me confia à un neuro-chirurgien spécialiste à Lyon. Après consultation en février et prévenance des séquelles pouvant survenir, le Dr Guyotat m’opéra en avril 2013.
Depuis, je mène une vie quasi normale, un peu moins speed qu’auparavant du fait des séquelles de paresthésie dans les membres supérieurs et des douleurs cervicales mais je participe encore à beaucoup de choses, activités sociales au CCAS, et associatives.
J’ai rencontré Daniel Niquet et un élan de sympathie et de confiance s’est instauré. Ensemble nous avons organisé une rencontre à Thurey le 25 mars regroupant une trentaine de personnes de la région bourgogne Franche-Comté, et ce fut une journée d’échange, de communication entre nous tous dans la simplicité et l’émotion.
Mado notre Présidente de l’association APAISER et Christian, les deux animateurs de cette journée ont su apporter les éléments essentiels que nous avions besoin de connaître et nous redonner un espoir, enfin quelqu’un s’intéresse à « nous » !… Ensemble, continuons à soutenir l’association et tous les patients qui ont besoin de nous.

Laurence_Cosquer_Deleguee_Bretagne

bretagne

DÉLÉGUÉE BRETAGNE – Laurence COSQUER

cosquerb@wanadoo.fr – Tel : 02 98 20 64 41
Mariée, trois enfants, la syringomyélie a fait son apparition dans ma vie en 2004.
Un diagnostic réalisé rapidement après mon entrée aux urgences, depuis cette date une vie qui a radicalement changé….
Malgré les périodes difficiles, j’ai décidé d’avancer, de ne pas baisser les bras. Un rythme de plusieurs séances de kiné par semaine.
Je suis toujours à la recherche des petites astuces qui permettent d’améliorer le quotidien.
Si dans votre expérience vous avez des astuces, n’hésitez pas à me contacter.
Je suis également disponible pour vous renseigner, vous écouter, vous rencontrer…
À bientôt

Sylvia_Da_Costa_Deleguee_Centre

centre

Déléguée centre – Sylvia DA COSTA

sylvia27.dacosta@gmail.com – Tel : 06 37 95 46 31
J’ai une petite quarantaine et je suis native de la région Centre plus particulièrement du Loiret.
Pour mon histoire, suite à un séjour aux urgences en novembre 2013 dû à des paresthésies et perte de sensibilités de tout mon côté gauche (en voiture), accompagnées de douleurs thoraciques ; le diagnostic n’a été posé qu’ en janvier 2014 suite à une IRM médullaire. Atteinte d’une Syringomyélie (de C4 à T8) ainsi que d’une Malformation d’Arnold Chiari de type 2.
Entre le moment où le diagnostic a été posé et mon opération (06/2014), la progression des symptômes a été très rapide. Sont entre autre apparu les problèmes de déglutitions ainsi que les problèmes de marche. J’ai été opérée en juin 2014. Aujourd’hui je vais beaucoup mieux !!!Les réseaux sociaux m’ont permis de trouver des personnes atteintes des mêmes pathologies avant mon opération et de connaître l’association APAISER et participer à une rencontre en septembre 2015.
A cette occasion, je suis devenue adhérente et à l’appel à de nouveaux volontaires j’ai manifesté mon envie de tendre à mon tour la main parce que notre chemin est parfois long et semé d’embûches…..

Déléguée Île de France – Myriam HANIA APAISER

idf

Déléguée Île de France – Myriam HANIA

myriam.hania1@gmail.com – Tel : 06 45 56 24 58
75 ans et j’habite Paris 75020.
Un « Chiari » a été diagnostiqué en 2007, après des années d’errance médicale. J’ai découvert APAISER, et l’association m’a aidée à comprendre ce qui se passait, et surtout m’a fait découvrir le Centre de Référence au Kremlin Bicêtre. La maladie évolue lentement, mais j’ai la chance d’être autonome, et de pouvoir continuer la plupart de mes activités, même si c’est au ralenti.
Nous sommes une soixantaine de patients répertoriés en Ile de France, et n’avions pas de contacts entre nous. Avec Jean Terrade nous avons proposé d’être Contacts.
Nous désirons être à l’écoute des adhérents de notre Région, qui peuvent nous écrire ou nous téléphoner s’ils le désirent. Nous organisons tous les dans des rencontres durant laquelle les participants peuvent échanger, et se sentir moins isolés.
Conscients de l’importance de l’Association pour l’existence du Centre de Référence, nous désirons faire connaître l’Association au maximum, et développer les adhésions.

Jean_Terrade_Delegue_Ile_de_France

Délégué ÎlE DE FRANCE – Jean TERRADE

monique.terrade@orange.fr – Tel : 01 60 06 62 21
Je m’appelle Jean Terrade, je suis né en 1947 et j’habite à Lognes, en Seine et Marne.
On a découvert ma maladie (une petite fente médulaire à hauteur de C6) fin 1999 suite à une IRM que j’avais sollicitée car mes cervicalgies et de fréquentes céphalées entre autres, me rendaient alors la vie difficile…
Je suis adhérent d’APAISER depuis 2003. Francis RIGONI Président, avec lequel j’ai eu plusieurs contacts téléphoniques à l’époque, m’a orienté sur le CHU de BICETRE pour avis. Je n’ai pas été opéré, mon cas ne le justifiant pas.
J’ai poursuivi mon métier dans le secteur bancaire jusqu’à 58 ans en ne prenant que le minimum de médicaments.
Le cas de mon petit-fils, né en 2003 et déjà opéré à 2 reprises, me préoccupe beaucoup.
Depuis de nombreuses années, nous avons pu noter le travail effectué par les membres du Bureau et il convient de les saluer et je tiens à signaler l’énorme travail de la Présidente actuelle depuis sa prise de fonctions Nous devons les aider à poursuivre les efforts entrepris afin d’assurer la pérennité de l’association.
En tant que délégué, notre rôle est d’écouter, de rassurer aussi mais surtout d’orienter vers le Centre de Référence les malades ou personnes qui nous appellent.

Lucia_de_Marco_Deleguee_Normandie

normandie

Déléguée normandie – Lucia da Marco

luciademarco@orange.fr – Tel : 06 88 92 16 08
Bonjour, Je m’appelle Lucia DE MARCO, je suis née en 1968 et je vis dans le Vexin avec mon mari. On m’a découvert une cavité de syringomyélie basse sans maladie de Chiari en décembre 2015 alors que je commençais à avoir des pertes d’équilibre suivi de tremblements dans les cuisses et douleur en coup de poignard dans le dos.
Je souffrais de troubles divers depuis une 15aine d’année. J’avais, sans m’en rendre compte réduit mes activités quotidiennes et je m’étais résignée à cette fatigue et à ces douleurs.
Une fois le diagnostic posé, j’ai rencontré un premier neurochirurgien qui m’a annoncé qu’une chirurgie était risquée (restée ainsi aussi !). Puis j’ai découvert le site APAISER, j’ai contacté une déléguée de l’association qui m’a beaucoup écoutée, expliquée et soutenue. J’ai demandé un deuxième avis au Kremlin Bicètre, centre de référence. Un neurochirurgien formidable par son écoute, a décidé de m’opérer rapidement. Ma décision était prise, je ne souhaitais pas attendre la paralysie, les sondages urinaires etc… je voulais tenter l’opération, (ouverture du kyste et pose d’un cathéter).
Aujourd’hui, Je suis à un an de la chirurgie et je suis satisfaite du résultat. Même s’il ya toujours cette fatigue, des douleurs neurogènes auxquelles se sont ajoutées quelques douleurs liées à la chirurgie (qui diminuent avec le temps). J’urine quasi normalement, la constipation a diminué et je n’ai plus de perte d’équilibre et de douleur en coup de poignard dans le dos.

Joelle_Morel_Deleguee_Occitanie

occitanie

Déléguée occitanie – joëlle MOREL

moreljodom@orange.fr – Tel : 04 68 87 13 35
J’habite Céret, à 35kms de Perpignan, vers la frontière espagnole (Le Perthus). Cela fait maintenant à peu prés 10 ans que je suis contact de la région Languedoc Roussillon.
J’ai une syringomyélie post-traumatique. J’ai un traitement anti-douleurs qui m’aide à vivre presque normalement.
Avec Régine, la secretaire, nous essayons de faire vivre la région au sein d’APAISER. Chaque année, de nouvelles personnes viennent nous rejoindre et toute l’équipe les aide à oublier leur solitude face à la maladie. Nous nous réunissons environ une fois par trimestre dans un petit restaurant de la région et nous bavardons juste un peu de notre maladie mais surtout de nos activités et de nos bons moments.

Benedicte_Brun_Deleguee_Occitanie

Déléguée OCCITANIE – Bénédicte BRUN

benedictebrun66@aol.fr – Tel : 06 85 10 39 46
J’habite dans Aude. En 2001, suite à des IRM médullaire et de flux, on a découvert des taches à l’intérieur de la moelle épinière, mais ne correspondant à aucun tableau de maladie connue (SEP, etc.…). J’ai donc été classé dans les SPID (Syndrome Polyalgiques Idiomatiques Diffus). Pas de nom sur la maladie, pas de traitement, une grande errance médicale, seule alternative apprendre à vivre avec sa douleur avec un traitement bricolé par mon médecin traitant.Ne pouvant plus exercer mon travail de technicienne informatique, j’ai donc du me reconvertir pour devenir secrétaire comptable. En 2009, petit accident de voiture, entrainant une aggravation des douleurs, apparitions de nouvelles et là surprise lors d’une nouvelle série d’IRM, j’apprends que j’ai une syringomyélie depuis 2001 (et oui j’avais amené l’ancien IRM), qu’elle s’est étendue. Je n’ai qu’une cavité mais qui s’étend de T1 à T10.
L’année dernière, j’ai eu connaissance de l’association APAISER sur un forum Facebook, j’ai immédiatement adhéré, en fin d’année une rencontre était organisée à Perpignan, c’est là que j’ai rencontré Régine, la Vice-secrétaire ainsi que d’autres déléguées régionales et membres. Lors des compte-rendus, faits par Régine, des actions faites et de celles à venir, j’ai souhaité y jouer mon rôle et donc rejoindre l’équipe des délégués régionaux.
Je suis à votre écoute.

Carol_Eppe_Deleguee_PACA

paca

Déléguée PACA – Carol EPPE

carol.eppe30@orange.fr – Tel : 06 73 16 78 29
je souhaite faire partie de votre grande famille et ainsi me rendre disponible pour les personnes désireuses de parler tout simplement ou même les aider et les accompagner vers les démarches médicales.
Je suis née en 1966, et j’ai aujourd’hui 3 grands enfants, Jennifer 26 ans, Sébastien 24 ans et Julie 17 ans. Je suis également grand – maman de deux petits garçons.
Je suis secrétaire de formation actuellement mais avec un passé de secrétaire médicale. Mon fils à été frappé par la découverte de la malformation congénitale d’Arnold Chiari en février 2015 à l’âge de 22 ans.
Heureusement aujourd’hui il est opéré et s’en sort assez bien, pour l’instant, mais j’ai eu la chance d’être moi-même soutenue et accompagné durant cette difficile épreuve de la vie (par Mado et bien d’autres d’un groupe de parole sur Facebook) et je souhaite me mettre au service des patients atteint dans ma région de Malformation Arnold Chiari et de Syringomyélie et leur redonner espoir quand il n’y en a plus.
Je sais que mon fils devra accepter (et moi aussi) de vivre avec les séquelles de Chiari et peut-être même affronter encore plus tard ce démon. Je souhaite faire connaître cette maladie rare et ainsi lutter contre l’ignorance de certains praticiens tout en rassurant les patients.En effet, je constate que souvent des patients sont encore plus abîmés par les paroles blessantes des personnes du milieu médical, alors que ce n’est vraiment pas nécessaire de leur rajouter cette culpabilité-là, en plus de la terrible souffrance de la maladie.
J’ai moi-même été confronté à des paroles dont je garde le souvenir aujourd’hui, plus que blessantes.

Marie-Lou_Bouchereau_Deleguee_Pays_de_la_Loire

paysdelaloire

Déléguée PAYS DE la LOIRE – Marie-Lou BOUCHEREAU

mlbouchereau@netcourrier.com – Tel : 02 40 83 56 96
61 ans, trois enfants et mamie de 5 petits enfants. Que du bonheur à partager.
J’habite sur les bords de Loire dans le 49 (à 30 kms de Nantes) à Champtoceaux, Orée d’ Anjou aux portes de l’Anjou.
En décembre 2004 lors d’un IRM pour diverses douleurs deux noms bizarre entre dans ma vie Chiari et syringomyélie de C2 à D9 et des moments d’incertitude comme beaucoup, opérée en mai 2005 sans complication, la cavité a quasi disparue. En 2006 suivi dans un centre anti douleur, la peinture, la mosaïque et diverses activités et autre entrent dans ma vie. APAISER trouvé sur le net va changer bien des choses, je ne suis plus seule,  j’adhère.
Active de nature et volontaire, j’avance les douleurs s’atténuent… Plusieurs années me furent nécessaire pour reprendre une vie normale… Thérapie ou ai-je appris à vivre avec…???
2007 mise en invalidité, licenciée, mon mari Jean Mi prend sa retraite, nous allons profiter de la vie tout simplement. Nous assistons à notre premier colloque l’inconnu ou une véritable famille nous accueille chaleureusement. Suivront tous les colloques jusqu’à ce jour, qui nous ont permis d’apprendre beaucoup sur la maladie, d’échanger, de tisser des liens d’amitié, et pour Jean Mi de partager le quotidien des conjoints et accompagnateurs, pas toujours simple face aux aléas de la maladie.
Contact région Pays-de-la-Loire depuis plusieurs années, j’essaie d’être à l’écoute de ceux qui appellent pour des renseignements, souhaitent rompre l’isolement, partager, échanger, et rejoindre notre grande famille d’APAISER qui fait beaucoup pour nous tous, cependant beaucoup ne donneront plus de nouvelles..
Une rencontre amicale en région à lieu tous les ans afin que ceux qui ne peuvent aller au colloque aient la possibilité de nous rencontrer. Merci à ceux qui ont œuvré pour qu’APAISER existe et à ceux qui aujourd‘hui poursuivent, sans eux APAISER ne serait plus, nous ne serions pas une grande famille…

luxembourg

CONTACT Luxembourg – Katja HIENTGEN

khientgen@chd.lu – Tel : 00352 691 869 612

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Adresse de notre siège social :
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