Association pour Aider, Informer, Soutenir Études et Recherches pour la Syringomiélie & le Chiari

Les prestations de compensation MDPH — Enfant

LES PRESTATIONS DE COMPENSATION MDPH

Quelles que soient les autres prestations auxquelles vous pouvez prétendre, elles suivent toutes le même parcours.

ENFANT – AEEH

L’Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé (AEEH) est une prestation familiale destinée à compenser les frais supplémentaires liés à l’éducation et aux soins apportés à un enfant handicapé.
Cette allocation s’adresse aux parents ayant la charge d’enfants handicapés âgés de moins de vingt ans :

  • dont le taux d’incapacité est d’au moins 80 %
  • entre 50 et 79 % de taux d’incapacité
    • si l’enfant fréquente un établissement d’enseignement adapté
    • si son état exige le recours à un dispositif adapté
    • si son état exige des soins dans le cadre de mesures préconisées par la CDAPH

L’AEEH ne peut pas être attribuée à un jeune handicapé exerçant une activité professionnelle si la rémunération perçue est supérieure à 55 % du montant du SMIC mensuel.

Qui prend la décision ?
La décision d’ouverture du droit est prise par la Commission des Droits et de l’Autonomie pour les Personnes Handicapées (CDAPH), commission des MDPH
Qui paye ?
C’est l’organisme débiteur des prestations familiales (CAF/MSA) qui vérifie les conditions administratives et en assure le versement.
Quelles prestations sont fournies avec l’AEEH ?
L’AEEH est composée d’une allocation de base (130.12 €*), à laquelle il peut être ajouté un complément d’allocation, dont le montant est gradué en 6 catégories, en fonction :
de l’embauche d’une tierce personne
du montant des frais de la prise en charge du handicap de l’enfant,
de la cessation ou de la réduction d’activité professionnelle de l’un des parents nécessitée par ce handicap.

Qu’est-ce que la Majoration Parent Isolé ?

Lorsqu’un parent assume seul la charge d’un enfant bénéficiant de l’AEEH et d’un des compléments 2 à 6 ou de la PCH, il peut bénéficier de la majoration de parent isolé. Il doit cumuler les conditions suivantes :
être isolé (veuf, divorcé, séparé…),
assurer financièrement l’entretien d’un enfant de moins de 20 ans,
assumer la responsabilité affective et éducative,

Peut-on cumuler l’AEEH avec d’autres prestations ?

L’attribution de l’AEEH de base et de ses compléments éventuels est cumulable avec des prestations familiales.
L’allocation de présence parentale peut être cumulée avec l’AEEH de base, mais pas avec les compléments.
Dans certaines situations, des éléments de la PCH sont également ouverts aux bénéficiaires de l’AEEH de base. (Voir PCH enfants).

Comment faire la demande ?

En transmettant le Formulaire Cerfa n°13788*01 à la MDPH de votre département
En le remplissant comme indiqué et en y associant les pièces justificatives demandées :
Formulaire Cerfa n°13788*01 à télécharger – Liste des pièces justificatives (voir « Faire la demande »)

PROJET PERSONNALISE de SCOLARISATION (PPS)

La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées renforce les actions en faveur de la scolarisation des élèves handicapés. Elle affirme le droit pour chacun à une scolarisation en milieu ordinaire, ou adapté, au plus près de son domicile (dit « établissement de référence »), à un parcours scolaire continu et adapté.

Le PPS (Projet Personnalisé de scolarisation) est préparé par l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH à partir des besoins identifiés par l’équipe enseignante, en tenant compte des souhaits de l’enfant ou de l’adolescent et de ses parents.
Il définit et coordonne les modalités de déroulement de la scolarité du jeune ainsi que les actions pédagogiques, psychologiques, éducatives, médicales et paramédicales répondant à ses besoins.
Il précise si la scolarisation doit être individuelle ou collective, en milieu ordinaire ou en établissement médico-social.
Le PPS peut être révisé chaque fois que nécessaire à la demande de la famille ou de l’école.
Il est suivi par l’équipe de suivi de la scolarisation comprenant les parents et les enseignants en charge de l’enfant.
Cette équipe se réunit au moins une fois par an, à l’initiative de l’enseignant référent, interlocuteur privilégié des parents et de l’équipe éducative

Qu’est-ce qu’un enseignant référent ?

Lors de la première inscription de l’élève, le directeur ou le chef d’établissement transmet aux parents les coordonnées de l’enseignant référent et facilite la prise de contact.
Dans chaque circonscription de l’Education Nationale, il existe un enseignant spécialisé référent, qui a pour mission d’accompagner l’élève handicapé et sa famille dans la mise en œuvre du Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS).La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) mais aussi chaque école, collège ou lycée sont en mesure d’indiquer les coordonnées de ce référent.

Qui décide de l’orientation de mon enfant ?

A partir de la demande d’orientation effectuée par les parents, une évaluation des compétences et des besoins est réalisée par l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH.
Au regard de cette évaluation, la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) se prononce sur l’orientation et désigne les établissements ou services correspondant aux besoins de l’enfant, en accord avec le souhait des parents.
Les enfants souffrant de syringomyélie et/ou Malformation de Chiari avec des symptômes invalidants, même invisibles (Vertiges, douleurs, fatigue..), vont le plus souvent être scolarisés en milieu ordinaire avec ou sans AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire).

La plupart des enfants opérés de Malformation de Chiari reprennent une vie normale très rapidement. A part un contact régulier avec l’enseignant, pendant les quelques mois qui suivent l’intervention, pour vérifier que tout se passe bien, il n’est pas nécessaire d’engager une procédure spéciale pour l’enfant. Le but est de le laisser vivre le plus normalement possible sa vie d’enfant. Plus de 90% des petits « chiariens » n’auront plus aucun symptôme très rapidement. Dans les 10% des cas, qui malheureusement gardent des symptômes, ou lors de syringomyélie isolée avec des symptômes invalidants, la démarche auprès de la MDPH est alors nécessaire.

La scolarisation en milieu ordinaire

Les conditions de la scolarisation individuelle d’un enfant varient selon la nature et la gravité de son handicap.
Dans le cas d’enfants souffrant de syringomyélie ou/et de Malformation de Chiari, les handicaps sont principalement des handicaps invisibles type « vertiges, fatigues et douleurs ». La scolarisation se fait donc en milieu ordinaire. Selon les situations, la scolarisation peut :
se dérouler sans aucune aide particulière,
ou faire l’objet d’aménagements pédagogiques (prévus dans un Projet d’Accompagnement Personnalisé – PAP), d’utilisation de matériels pédagogiques ou de lieux adaptés (un endroit où l’enfant peut s’allonger par exemple) ou recourir à de l’aide humaine par l’intervention d’une Auxiliaire de Vie Scolaire.

Qu’est-ce qu’un Accompagnant des Elèves en Situation de Handicap (Aesh) ?

L’auxiliaire de vie scolaire accompagne les enfants scolarisés en milieu ordinaire en participant à la réalisation des objectifs contenus dans le PPS (Projet Personnalisé de Scolarisation) ; Il intervient pour permettre à l’élève d’accomplir des gestes qu’il ne peut faire seul, travaille en collaboration avec l’enseignant, favorise l’autonomie, et facilite le contact entre l’élève et ses camarades. Ses interventions se situent dans le domaine des actes de la vie scolaire (écrire, communiquer, manipuler du matériel) et de la vie courante (hygiène, déplacement).
On distingue :
 L’AESH-i pour une intervention individuelle, facilite l’inclusion scolaire individualisée d’un seul élève.
 L’AESH-m pour une aide mutualisée auprès des élèves qui ne nécessitent pas une attention soutenue et continue. Il offre une aide souple, disponible à proximité immédiate en fonction des besoins.

L’AVS ne se substitue jamais à l’enseignant. Il intervient pendant le temps passé par l’enfant dans l’établissement scolaire, et ne peut pas se rendre au domicile de l’élève.

Matériel pédagogique adapté

La nécessité pour l’élève de disposer de matériel adapté est appréciée par la MDPH dans le cadre du projet personnalisé de scolarisation. Le matériel à usage individuel est mis à disposition de l’élève dans le cadre d’une convention de prêt avec l’autorité académique compétente, qui concerne notamment des matériels informatiques adaptés (en cas de difficultés à se servir des mains pour les patients syringomyéliques par exemple)

Aménagements des conditions de passation des épreuves des examens et concours

Des dispositions particulières sont prévues pour permettre aux élèves handicapés de se présenter aux examens et concours organisés par l’ensemble des ministères dans des conditions aménagées :

  • aide d’une tierce personne
  • augmentation du temps des épreuves
  • utilisation d’un matériel spécialisé

Les candidats peuvent également être autorisés à la conservation de notes, à l’étalement des épreuves sur plusieurs sessions et selon le règlement propre à chaque examen, peuvent prétendre à l’adaptation ou la dispense d’épreuves.

La demande d’aménagements est à adresser à l’autorité organisatrice des épreuves d’examens. Le plus souvent, dans le cas de jeunes « chiariens » ou « syringomyéliques » , c’est une augmentation du temps des épreuves qui est à demander, en raison de la fatigue et des douleurs.
Il est possible également d’augmenter le temps de l’enseignement (par exemple BTS en 3 ans au lieu de 2).

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