Association pour Aider, Informer, Soutenir Études et Recherches pour la Syringomiélie & le Chiari

Etude Exosquelette

Projet de recherche biomédicale C-MAVEM
Promoteur IRME –Mme Sophie Blancho 
Coordonné par le Dr Silvia Morar Centre de Référence C-MAVEM Neurochirurgie Bicêtre

Dans le cadre d’une collaboration avec l’IRME et en étroite collaboration avec APAISER S&C, le centre C MAVEM propose une étude qui a pour objectif de quantifier le bénéfice d’une rééducation intensive grâce à des séances de marche assistée par exosquelette.

Le critère d’évaluation principal est l’évaluation des douleurs et l’amélioration éventuelle au fur et à mesure des séances de marche. Chaque patient inclus dans peut  aider à étudier le bénéfice de ce nouvel outil !

Actuellement la rééducation de ces patients porteurs d’une syringomyélie associe des traitements médicamenteux et des thérapeutiques physiques pour palier et lutter contre les dimensions sensorielles et émotionnelles de la douleur neuropathique.
La stratégie de la prise en charge comporte trois versants : physique, neuro- physiologique et cognitivo-comportementale. Les techniques du versant physique et mécanique sont : des massages, des mobilisations articulaires et des conseils ergothérapeutiques sur l’ergonomie des activités de la vie professionnelle et privée.
La stratégie neuro-physiologique trouve ses applications dans les douleurs neuropathiques et comporte notamment la stimulation électrique transcutanée (transcutaneous electrical nerve stimulation, TENS). A noter que d’autres techniques sont utilisées sans consensus scientifique
(cryothérapie, thermothérapie, vibrations mécaniques transcutanées…).

 

A NOTER QUE PARTICIPER À UNE ÉTUDE NÉCESSITE UNE FORTE IMPLICATION ET LA RÉALISATION DE TOUS LES EXAMENS : LES SÉANCES DE MARCHE SONT ORGANISÉES À PARIS, IL NE FAUT PAS QUE LES TRAJETS REPRÉSENTENT POUR LE PATIENT UNE CONTRAINTE TROP IMPORTANTE.

Comme dans tout projet de recherche clinique les critères d’inclusion sont stricts et des examens  seront proposés aux patients inclus au cours de l’étude (note d’information jointe).

La procédure de l’étude consiste à effectuer un total de trente séances de marche assistée par exosquelette sur une période de 6 mois. Ces séances durent une heure. Cette étude s’adresse à des adultes.

CRITERES D’INCLUSION
Adultes porteurs d’une syringomyélie non communicante (secondaire : tumorale, post traumatique, post infectieuse, post hémorragique) dorsale base (entre T8 et T12) avec déficit neurologique des membres inférieurs rendant la marche difficile ou impossible (déficit moteur ou ataxie)
Patient avec des douleurs neuropathiques (DN>4)
Poids du patient inférieur à 90 kg et taille supérieure à 160 cm et inférieure à 190 cm
Patient affilié ou bénéficiaire d’un régime de sécurité sociale
Patient parlant français ayant signé un consentement éclair

Partagez sur vos réseaux sociaux !

RENCONTRE NORD NOUVELLE AQUITAINE/ SUD PAYS DE LOIRE : le 24 Septembre

Patricia, notre déléguée Nouvelle Aquitaine, et Line, adhérente, seront heureuses de vous accueillir le 24 septembre 2022. Cette rencontre annuelle est ouverte à tous (adhérents ou non, personnes atteintes d’une ou de ces deux pathologies rares, aidants). La présidente d’APAISER S&C et le médecin coordonnateur vous présenteront

GROUPES FOCUS : Ateliers « vie Intime »

Dans le cadre du "Vivre avec une syringomyélie et un Chiari", après avoir recueilli des données quantitatives sur des items portant sur la qualité de vie dans divers domaines, nous allons passer comme annoncé à la phase suivante à savoir, l'écoute des ressentis et des impacts. Trois groupes focus "ateliers

RETOUR SUR LA JOURNEE MALADIES RARES – PLATEFORME MALADIES RARES CENTRE VAL DE LOIRE

Reportage de Sylvia da Costa - Secretaire d'APAISER S&C et déléguée Centre Val de Loire *************************************** A l’occasion des journées « maladies rares », madame Pénélopes HODGES, Chargée de Mission Plateforme d’Expertise Maladies Rares Centre Val de Loire, aidée de son équipe ont organisé une journée de

ELECTION DU NOUVEAU CONSEIL D’ADMINISTRATION / LES CANDIDATS

Cette année, après un report d'un an en raison de la crise sanitaire, les adhérents d'APAISER S&C, doivent élire un nouveau conseil d'administration. Malgré plusieurs appels, une seule liste est présentée,  menée par le bureau actuel. Pour rappel, voici le liste des candidats (cliquer sur l'illustration pour

JOURNEE DES MALADIES RARES : APAISER S&C au CHR d’Orléans

      La journée internationale des maladies rares a lieu le 28 février. A cette occasion, la secrétaire d'APAISER S&C Sylvia da Costa, se mobilise sur un évènement organisé par le Plateforme Maladies Rares Centre Val de Loire, au CHR d'Orléans La Source, le 28 février

SANTE MAGAZINE de Février 2022- Témoignage de Mado sur la violence de l’annonce du diagnostic.

Le mensuel Santé Magazine a consacré un article avec le "Vivre avec une maladie rare" dans son numéro de Février 2022 avec le témoignage de 5 femmes, atteintes elles-mêmes de pathologies rares différentes. Chacune d'entre elles a été interrogée sur un ressenti éprouvé lorsque l'on est atteint

MON P’ETIT CHIARI : LE TEMOIGNAGE DE SOPHIE

MON P'TIT CHIARI - témoignage de Sophie Il y a un peu plus de 5 ans, après des mois de migraines « bizarres » et une IRM du cerveau le verdict tombe « syndrome de Chiari », « maladie rare »…. Un nouveau tourbillon dans ma tête : le peur, le doute, l’inquiétude. Une

28 FEVRIER 2022 : JOURNEE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES

En 2022, la 15e édition a lieu lundi 28 février. C’est dans ce cadre que l’Alliance a décliné une campagne de sensibilisation aux maladies rares "rendre visible l'invisible"   Une exposition photos de 12 portraits sillonnera 5 villes françaises : • Nancy placette Saint Sébastien du 12

COLLOQUE 2022 : 2 et 3 avril – les préinscriptions sont ouvertes!

LE COLLOQUE D’APAISER S&C AURA LIEU LES 2 ET 3 AVRIL 2022 À :   Hôtel Mercure Paris Sud Les Ulis Courtaboeuf – 3 rue du Rio Salado Courtaboeuf -91952 LES ULIS (Accès simple à partir de la Gare de Massy) En raison des incertitudes portant sur les organisations actuelles d’événements,

POINT SUR LA VACINNATION CONTRE LE COVID

Certains d’entre vous s’interrogent sur le bien-fondé de la vaccination anti COVID chez les patients atteints de Chiari et/ou de syringomyélie. Ces deux pathologies ne sont en aucun cas une contre-indication à la vaccination et bien au contraire ne peuvent qu’inciter à se faire vacciner. En effet,

Adresse de notre siège social :
Association APAISER – 48 Rue de la Levée des Dons – 44119 TREILLIERES

X