Association pour Aider, Informer, Soutenir Études et Recherches pour la Syringomiélie & le Chiari

Etude Exosquelette

Projet de recherche biomédicale C-MAVEM
Promoteur IRME –Mme Sophie Blancho 
Coordonné par le Dr Silvia Morar Centre de Référence C-MAVEM Neurochirurgie Bicêtre

Dans le cadre d’une collaboration avec l’IRME et en étroite collaboration avec APAISER S&C, le centre C MAVEM propose une étude qui a pour objectif de quantifier le bénéfice d’une rééducation intensive grâce à des séances de marche assistée par exosquelette.

Le critère d’évaluation principal est l’évaluation des douleurs et l’amélioration éventuelle au fur et à mesure des séances de marche. Chaque patient inclus dans peut  aider à étudier le bénéfice de ce nouvel outil !

Actuellement la rééducation de ces patients porteurs d’une syringomyélie associe des traitements médicamenteux et des thérapeutiques physiques pour palier et lutter contre les dimensions sensorielles et émotionnelles de la douleur neuropathique.
La stratégie de la prise en charge comporte trois versants : physique, neuro- physiologique et cognitivo-comportementale. Les techniques du versant physique et mécanique sont : des massages, des mobilisations articulaires et des conseils ergothérapeutiques sur l’ergonomie des activités de la vie professionnelle et privée.
La stratégie neuro-physiologique trouve ses applications dans les douleurs neuropathiques et comporte notamment la stimulation électrique transcutanée (transcutaneous electrical nerve stimulation, TENS). A noter que d’autres techniques sont utilisées sans consensus scientifique
(cryothérapie, thermothérapie, vibrations mécaniques transcutanées…).

 

A NOTER QUE PARTICIPER À UNE ÉTUDE NÉCESSITE UNE FORTE IMPLICATION ET LA RÉALISATION DE TOUS LES EXAMENS : LES SÉANCES DE MARCHE SONT ORGANISÉES À PARIS, IL NE FAUT PAS QUE LES TRAJETS REPRÉSENTENT POUR LE PATIENT UNE CONTRAINTE TROP IMPORTANTE.

Comme dans tout projet de recherche clinique les critères d’inclusion sont stricts et des examens  seront proposés aux patients inclus au cours de l’étude (note d’information jointe).

La procédure de l’étude consiste à effectuer un total de trente séances de marche assistée par exosquelette sur une période de 6 mois. Ces séances durent une heure. Cette étude s’adresse à des adultes.

CRITERES D’INCLUSION
Adultes porteurs d’une syringomyélie non communicante (secondaire : tumorale, post traumatique, post infectieuse, post hémorragique) dorsale base (entre T8 et T12) avec déficit neurologique des membres inférieurs rendant la marche difficile ou impossible (déficit moteur ou ataxie)
Patient avec des douleurs neuropathiques (DN>4)
Poids du patient inférieur à 90 kg et taille supérieure à 160 cm et inférieure à 190 cm
Patient affilié ou bénéficiaire d’un régime de sécurité sociale
Patient parlant français ayant signé un consentement éclair

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Albane*

Albane est une jeune femme de 37 ans…

Gérard

« Mon histoire face à la syringomyélie est d’abord celle d’une longue déshérence avant de savoir de quoi j’étais atteint.

Anaële

Anaële est une jeune femme dynamique, chef d’entreprise pleine de projets jusqu’au jour où elle commence à perdre la vue…

Louis

C’est sur le journal Internet que Konbini a publié…

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