Association pour Aider, Informer, Soutenir Études et Recherches pour la Syringomiélie & le Chiari

Etude Exosquelette

Projet de recherche biomédicale C-MAVEM
Promoteur IRME –Mme Sophie Blancho 
Coordonné par le Dr Silvia Morar Centre de Référence C-MAVEM Neurochirurgie Bicêtre

Dans le cadre d’une collaboration avec l’IRME et en étroite collaboration avec APAISER S&C, le centre C MAVEM propose une étude qui a pour objectif de quantifier le bénéfice d’une rééducation intensive grâce à des séances de marche assistée par exosquelette.

Le critère d’évaluation principal est l’évaluation des douleurs et l’amélioration éventuelle au fur et à mesure des séances de marche. Chaque patient inclus dans peut  aider à étudier le bénéfice de ce nouvel outil !

Actuellement la rééducation de ces patients porteurs d’une syringomyélie associe des traitements médicamenteux et des thérapeutiques physiques pour palier et lutter contre les dimensions sensorielles et émotionnelles de la douleur neuropathique.
La stratégie de la prise en charge comporte trois versants : physique, neuro- physiologique et cognitivo-comportementale. Les techniques du versant physique et mécanique sont : des massages, des mobilisations articulaires et des conseils ergothérapeutiques sur l’ergonomie des activités de la vie professionnelle et privée.
La stratégie neuro-physiologique trouve ses applications dans les douleurs neuropathiques et comporte notamment la stimulation électrique transcutanée (transcutaneous electrical nerve stimulation, TENS). A noter que d’autres techniques sont utilisées sans consensus scientifique
(cryothérapie, thermothérapie, vibrations mécaniques transcutanées…).

 

A NOTER QUE PARTICIPER À UNE ÉTUDE NÉCESSITE UNE FORTE IMPLICATION ET LA RÉALISATION DE TOUS LES EXAMENS : LES SÉANCES DE MARCHE SONT ORGANISÉES À PARIS, IL NE FAUT PAS QUE LES TRAJETS REPRÉSENTENT POUR LE PATIENT UNE CONTRAINTE TROP IMPORTANTE.

Comme dans tout projet de recherche clinique les critères d’inclusion sont stricts et des examens  seront proposés aux patients inclus au cours de l’étude (note d’information jointe).

La procédure de l’étude consiste à effectuer un total de trente séances de marche assistée par exosquelette sur une période de 6 mois. Ces séances durent une heure. Cette étude s’adresse à des adultes.

CRITERES D’INCLUSION
Adultes porteurs d’une syringomyélie non communicante (secondaire : tumorale, post traumatique, post infectieuse, post hémorragique) dorsale base (entre T8 et T12) avec déficit neurologique des membres inférieurs rendant la marche difficile ou impossible (déficit moteur ou ataxie)
Patient avec des douleurs neuropathiques (DN>4)
Poids du patient inférieur à 90 kg et taille supérieure à 160 cm et inférieure à 190 cm
Patient affilié ou bénéficiaire d’un régime de sécurité sociale
Patient parlant français ayant signé un consentement éclair

Partagez sur vos réseaux sociaux !

COMPTE RENDU DE LA 3EME JOURNEE DE LA CONFERENCE DE L’ASAP le 22 Juillet 2017

COMPTE RENDU DE LA 3EME JOURNEE DE LA CONFERENCE DE L’ASAP le 22 Juillet 2017 DAY 3 COTE JARDIN (AMBIANCE) : Certains commencent à tousser, ont des rhumes, encore un coup des « pharmacists » !! Les débats en session s’animent, la fatigue commence à se faire

COMPTE RENDU DE LA 2EME JOURNEE DE LA CONFERENCE DE L’ASAP le 21 Juillet 2017

COMPTE RENDU DE LA 2EME JOURNEE DE LA CONFERENCE DE L’ASAP le 21 Juillet 2017 DAY 2 COTE JARDIN (AMBIANCE) : Toujours ce froid polaire qui nous obligent d’être en manches longues et pull alors qu’il fait 34° dehors. Décidément, les américains ne semblent pas trop sensibilisés

COMPTE RENDU DE LA 1ER JOURNEE DE LA CONFERENCE DE L’ASAP le 20 Juillet 2017

COMPTE RENDU DE LA 1ER JOURNEE DE LA CONFERENCE DE L’ASAP le 20 Juillet 2017 DAY 1 COTE JARDIN (AMBIANCE) : A peine 200 personnes à ce « workshop » sur un sujet en plein débat. Deux tiers de professionnels de santé, un tiers de patients. Des

CONGRES DE L’ASAP du 19 au 23 Juillet à New York

CONGRES DE L’ASAP du 19 au 23 Juillet à New York Pour le 29eme année, l’ASAP (American Society Syringomyelia & Chiari Alliance Project) organise la Conférence Annuelle de la syringomyélie et du Chiari. Au programme de nombreux sujets sur la Syringomyélie et le Chiari sous de nombreux 

l’application RIV pour les patients souffrant de syringomyélie et/ou Chiari dans tous les stores!

l’application RIV pour les patients souffrant de syringomyélie et/ou Chiari dans tous les stores! L’APPLICATION RIV (Rare Invisible mais Vrai) pour les patients souffrant de syringomyélie et/ou de Chiari téléchargeable gratuitement dès aujourd’hui dans tous les stores! Rendez-vous avec vos smartphones et tablettes dans Apple Store, Google

Ceci est le titre de mon article

Ceci est le titre de mon article Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Vivamus quis ligula sit amet nunc sagittis placerat ac ut justo. Duis gravida, risus euismod facilisis convallis, nisl ligula placerat ex, sed feugiat purus ligula quis turpis. Duis bibendum tempor massa quis

LES GESTES À ÉVITER (spécial Chiariens !)

Certains gestes ou activités ne sont pas bénéfiques à notre cou ni à nos cervicales.

4 mn pour comprendre la Malformation de Chiari

4 mn pour comprendre la Malformation de Chiari Une vidéo très bien faite par le papa d’une petite poupée de 4 ans, atteinte d’une Malformation de Chiari et une syringomyélie.

Première enquête menée à l’échelle de l’Europe sur l’impact social des maladies rares

première enquête menée à l’échelle de l’Europe sur l’impact social des maladies rares Les résultats de la première enquête menée à l’échelle de l’Europe sur l’impact social des maladies rares viennent de paraître! Plus de 3 000 acteurs des maladies rares en Europe ont fait entendre leur

Le cri de colere (et d’amour) de la maman de Leo, atteint de chiari

Le cri de colere et d’amour de la maman de Leo, atteint de chiari Virginie est la maman de Léo, souffrant d’une craniosténose, d’un Chiari et d’une syringomyélie, elle témoigne dans la voix du Nord. http://www.lavoixdunord.fr/182812/article/2017-06-25/le-cri-de-colere-et-d-amour-de-la-maman-de-leo-atteint-de-chiari

Adresse de notre siège social :
Association APAISER – 48 Rue de la Levée des Dons – 44119 TREILLIERES

X