Association pour Aider, Informer, Soutenir Études et Recherches pour la Syringomiélie & le Chiari

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Communications

Filière neuroSphinx

5e édition des Journées nationales de Neurosphinx

Les 5e journées de la filière NeuroSphinx se sont déroulées les 25 et 26 mars 2021, uniquement en visio-conférences. Le matin de la 1ere journée était consacré à la filière, l’après-midi au centre de référence C-MAVEM (Chiari et malformations vertébrales et médullaires) et le lendemain à ceux de MARVU (voies urinaires) et MAREP (anorectales et pelviennes).

Nous concernant plus particulièrement, nous, associations de patients, on peut relayer ici quelques-unes des interventions. L’ensemble de ces communications peut être revu sur le site de NeuroSphinx (https://neurosphinx.com/replays/).

Le matin du premier jour, Mado, notre Présidente, a présenté une communication au titre de représentante élue de l’ensemble des associations de patients de la filière. Le sujet abordé fut : nos « maladies et pathologies face aux difficultés rencontrées durant la période du Covid ». Elle a exposé les résultats de l’enquête faite par notre association sur les impacts du Covid sur nos pathologies. Cela a mis en évidence de nombreuses répercussions sur l’abandon des soins, le ralentissement des démarches administratives, la vie quotidienne des patients, mais aussi le problème de l’accès aux toilettes dans les espaces publics. Au sein de l’association, les contacts internes avec les patients ont montré qu’au cours du 1er confinement, il y a eu une très importante chute des demandes d’informations par les patients. Au cours du 2e, ce fut une adaptation des activités avec une reprise progressive vis-à-vis de la maladie. Une meilleure maîtrise des visio-conférences a permis une reprise des contacts.

 

Pour voir cette présentation :

Communication «collégiale» des associations du réseau – YouTube

 

Lors de l’après-midi C-MAVEM, le Pr Parker et le Dr Knafo ont donné une présentation sur les « échecs et reprises dans les malformations de Chiari : analyses et propositions ». Le Pr Parker souhaite apporter un regard sur les échecs chirurgicaux dans le cadre de certaines malformations cranio-cervicales de Chiari. Après réintervention, dans 65% des cas, il y a une amélioration, pour 30% une stabilisation et pour 5% une aggravation. Il s’agit là, d’une étude portant sur les seuls cas d’échecs ayant nécessité une réintervention. Différents tableaux analysent statistiquement les cas, y compris pour les syringomyélies persistantes et associées à un Chiari. Les différentes causes des réinterventions sont alors présentées, ainsi que les techniques opératoires retenues. Un algorithme de prise en charge a été élaboré selon la conduite à tenir. Une publication et une mise en ligne sont en cours de préparation. Pour plus de détails, se reporter au replay de la conférence sur le site de NeuroSphinx.

 

Revoir la présentation :

Échecs et reprises dans les malformations de Chiari : analyse et propositions – YouTube

 

Dans le cadre de l’après-midi C-MAVEM, Mado a ensuite fait une présentation sur le « modèle de collaboration constructive APAISER S&C / C-MAVEM sur les projets ». Elle a présenté les projets d’APAISER S&C et plus particulièrement ceux qui se sont faits en collaboration avec les membres de la filière NeuroSphinx et le centre de référence C-MAVEM. Un partenariat réussi s’appuie sur 3 mots, confiance, écoute et réciprocité, c’est-à-dire ; « reconnaître la valeur ajoutée », « bien comprendre les attentes et les besoins », aller « dans les deux sens ». L’objectif d’un partenariat est la création de projets utiles, axés sur nos pathologies et/ou symptômes, et servir un seul but : le patient. Le conseil scientifique d’APAISER S&C est partagé par moitié entre des patients / aidants et des professionnels de santé, faisant partie de C-MAVEM. On peut citer plusieurs projets en collaboration avec C-MAVEM et NeuroSphinx :
* ChiariGene (étude sur une éventuelle hérédité génétique du Chiari), réalisation de 10 clips de 3 minutes (informations simples et visuelles à destination des patients, des aidants et du grand public),
* ETPaPoS (vidéo sur le parcours chirurgical – évaluation des besoins et appréhensions du patient par étape),
* Information réseau de santé (développer un parcours de soin et de transition efficace pour les patients atteints de maladies vertébrales et médullaires, et amorcer un système de guichet unique),
* Demande de plateforme maladies rares sur le vécu du patient après l’annonce de la maladie rare.
* Avec Analgésia, sur la douleur et le cannabis thérapeutique dans le cadre de la douleur.
Toutes ces actions ont pu se mettre en place grâce à la confiance réciproque qui s’est installée entre les différents partenaires de ces projets. Tous ces partenariats sont importants car on ne construit rien tout seul. Tout est dans l’intérêt du patient. S’en sont suivies des félicitations du Pr Parker pour le bureau d’APAISER S&C et la qualité des collaborations.

 

Voir la présentation d’APAISER S&C :

Modèle de collaboration constructive APAISER S&C/C-MAVEM sur les projets – YouTube

 

Le Dr Steven Knafo a exposé les recherches plus fondamentales sur la moelle épinière et les espoirs fondés sur la neuromodulation pour l’amélioration fonctionnelle des patients souffrant de paralysie :

Single-cell spinal cord atlas [SC2atlas] – YouTube

 

Ces journées, organisées en partenariat avec les Centres de Référence C-MAVEM, MAREP, MARVU qui se tenaient les 25 et 26 mars, ont été assurées sous forme de visioconférence. Si vous n’avez pas pu y assister en direct et que vous souhaitez revoir certaines interventions ou faire découvrir ces journées à votre entourage, rendez-vous sur la chaine Youtube de NeuroSphinx :

Filière NeuroSphinx – YouTube

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Adresse de notre siège social :
Association APAISER – 48 Rue de la Levée des Dons – 44119 TREILLIERES

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