NOTRE PARTICIPATION AU PRIX ASSOCIATION DE PATIENTS PFIZER Nous avons le plaisir de participer au Prix Pfizer des #associations de #patients le 30/11 prochain à Paris. Suivez l’événement en direct sur notre page Facebook ou avec le hashtag #PrixPatientPfizer. Le projet déposé pour une aide financière de
SYMPOSIUM SYRINGOMYELIE ET CHIARI DU 27 NOVEMBRE Ce fut un grand moment!! Des conférences d’un très bon niveau scientifique. Des professionnels de santé qui ont su se mettre à la portée des patients. Une salle comble avec plus de 150 inscrits : patients, neurochirurgiens de tous pays
RARE 2017 – Le rendez-vous incontournale des Maladies Rares Pendant deux jours se tenait à la Villette, le congrès RARE2017, 5eme édition de l’évènement qui regroupent toutes les organisations gravitant autour des maladies rares. Bien sur les associations y étaient conviées, et nous y étions. Cette année,
Réunion de la remise des bénéfices du Trail de Logonna Vendredi 17 novembre a eu lieu la réunion pour le bilan de l’opération caritative menée par l’association CHARNAVAL à Logonna Daoulas le 3 septembre dernier. Ce n’est pas moins de 200 bénévoles qui se sont engagés dans
LE PARCOURS DE SANTE DES PERSONNES SOUFFRANT D’UNE MALADIE RARE. Retrouvez le publication de « Maladies Rares Info Services » sur le parcours de santé et de vie des personnes touchées par une maladie rare en France sur PubMed et également la vidéo de présentation de l’article publié dans
LA BOUTIQUE APAISER EST EN LIGNE ! Afin de répondre à la demande des adhérents et sympathisants de l’association qui ne peuvent se déplacer sur les évènements mais voudraient néanmoins avoir nos articles de communication sur la SYRINGOMYELIE et de CHIARI, nous avons décidé de développer une
NOUVEAU LIVRE DE CLAUDE PERSONENI, ECRIVAIN-MARCHEUR ET SYRINGOMYELIQUE Claude Personeni raconte son quatrième voyage vers St Jacques de Compostelle, cette fois au départ du Mont Saint Michel …Randonneur, écrivain atteint d’une syringomyélie, il continue de marcher et marcher encore malgré la douleur et le handicap…Une leçon de
DU PNDS (PROTOCOLE NATIONAL DE SOINs) POUR LES FENTES MEDULLAIRES Le protocole de soins, rédigé par le Centre de Référence et validée par l’HAS (Haute Autorité de Santé) est désormais en ligne sur notre site : De nos jours, étant donnée la disponibilité de l’IRM, il y
DECRET DU MINISTERE DE LA SANTE SUR LES CENTRES DE REFERENCE Le décret du ministère de la santé sur les centres de référence des maladies rares (CRMR) a été publié hier au JO. Qu’en est-il pour nos pathologies? Comme pour toutes les pathologies, les centres ont été
RETRAITE ANTICIPÉE DES TRAVAILLEURS HANDICAPÉS Les assurés qui ont travaillé tout en étant atteints d’une incapacité permanente d’au moins 50 % peuvent bénéficier d’une retraite avant l’âge légal de départ à la retraite. Pour prétendre à ce droit, ils doivent justifier d’une durée d’assurance et de périodes cotisées