Léo à l'école "Je suis Karine, la maman de Hamza, 6 ans et demi, à qui l'on a diagnostiqué une malformation de Chiari de type 1 il y a un peu plus d'un an et demi. Membre de l'association depuis quelques mois et souhaitant la faire connaître,
RETOUR SUR NOTRE AUDITION PAR LE COMITE DE BIO ETHIQUE LES ÉTATS GÉNÉRAUX, ORGANISÉS PAR LE COMITÉ CONSULTATIF NATIONAL D’ÉTHIQUE, SONT UNE PHASE PRÉALABLE À LA RÉVISION DE LA LOI DE BIOÉTHIQUE PRÉVUE FIN 2018. EN FRANCE, CETTE LOI EST RÉVISÉE TOUS LES 7 ANS AU MOINS. Les sciences et les technologies médicales évoluent de plus en
ÉVÈNEMENT DU LIONS CLUB ALLIANCE DE SAINT-MAUR EN FAVEUR D'APAISER S&C C'est une soirée bien sympathique, organisée par le Lions Club Alliance de St Maur, en faveur d'APAISER S&C qui s'est déroulée mardi 27 mars. Après une introduction par le président Franck VALEANU du Lions Club Saint
RETOUR SUR LA JOURNÉE DES MALADIES RARES AU FORUM DES HALLES A PARIS Le 28 février par un froid paralysant, nous étions présents à l'invitation des filières Maladies Rares qui avaient organisé cette journée et aux cotés de l'Alliance Maladies Rares, des Centres des Références, des autres
UN ÉVÈNEMENT LIONS EN RÉGION PARISIENNE Le 27 Mars, le Lions Club Saint-Maur Alliance organise une soirée dégustation — OENOLOGIE dont tous les bénéfices seront reversés à APAISER S&C. Les personnes de la région parisienne sont bien sûr les bienvenues... Ne manquez pas de vous inscrire !
Depuis plus de 2 ans, APAISER S&C et le Centre de Référence ont fait de multiples démarches pour mettre en place un essai clinique dans les douleurs et spasticités du SATIVEX chez les patients souffrant de syringomyélie et/ou Malformation de Chiari, sans succès. Cette émission à revoir
PARCOURS DE BATTANTS Comme vous le savez, les maladies rares entrainent souvent une errance diagnostique importante, une quasi-inexistence de traitements et un parcours de soins et de vie particulièrement complexes. Leur parcours se définit pour la plupart du temps comme un parcours du combattant. L’intégration à l’école
Le Pr Didier Bouhassira, directeur de l'INSERM Douleur Ambroise Paré, Président du Conseil Scientifique d'APAISER vient d'écrire un livre "L'ANTI-DOULEUR" où il livre les méthodes afin de soulager la douleur au quotidien, en se servant de la puissance de notre cerveau. A lire pour comprendre et trouver
ENQUETE "GROSSESSE" du CENTRE DE REFERENCE La prise en charge des patientes porteuses d'une malformation de Chiari et/ou d'une syringomyélie pendant la grossesse et lors de l'accouchement n'est pas bien codifiée. A la demande du Conseil Scientifique d’APAISER S&C, le service de neurochirurgie de Bicêtre, Centre de
DEVENEZ ACTEUR DE LA RECHERCHE EN VOUS INSCRIVANT A COMPARE APAISER est devenu partenaire de COMPARE, nouvelle communauté de patients pour la recherche. Ce projet est initié et développé par le Centre d'épidémiologie clinique de l'Hôtel-Dieu et l'Assistance Publique-Hôpitaux de Paris. La plateforme informatique a été financée