Association pour Aider, Informer, Soutenir Études et Recherches pour la Syringomiélie & le Chiari

PUBLICATION DU PNDS “Malformation de Chiari”

Le 25 Aout, l’HAS (Haute Autorité de Santé ) a publie le PNDS – Malformation de Chiari.
Mais qu’est-ce qu’un PNDS ?

Les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) sont des documents de référence à l’intention des professionnels de Santé (médecins généralistes, médecins spécialistes, médecins de la Sécurité Sociale etc…). Ils sont rédigés par les experts des Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) à l’aide d’une méthodologie proposée par la Haute Autorité de Santé (HAS). Leur production a été prévue initialement dans le premier Plan National Maladies Rares 2005-2008 et a été confirmée dans le deuxième Plan National Maladies Rares 2011-2014.

L’objectif d’un PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée en s’appuyant sur les recommandations internationales déjà publiées. Il a aussi pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire.

La filière NEUROSPHINX, comme l’ensemble des filières de soins Maladies Rares a pour priorité de faciliter la rédaction de nouveaux PNDS ou la mise à jour de PNDS existants.

En 2020, le Centre de Référence C MAVEM du Kremlin Bicêtre, suite à la demande du Conseil Scientifique d’APAISER S&C, a déposé le projet de financement  du PNDS Malformation de Chiari et celui a été accepté. Le Dr Steven Knafo (CRMR Kremlin Bicêtre)  et le Pr Romuald Seizeur (CHU Brest) du réseau C MAVEM en sont les rédacteurs.  Mado Gilanton d’APAISER S&C a été membre  du groupe de travail pour l’élaboration du document  (rédaction de la partie “volet social” et à la relecture de l’intégralité du document).

Nous sommes donc très heureux de voir sa publication par l’HAS, suite à ce travail collaboratif.

Pour le consulter : PNDS_Malformation de Chiari

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