Association pour Aider, Informer, Soutenir Études et Recherches pour la Syringomiélie & le Chiari

Le témoignage de Marie-Cécile

Le témoignage de Marie-Cécile

Lorsque j’ai échangé avec l’association APAISER S&C, j’étais alors en plein questionnement : opération ou pas… ? Atteinte d’une malformation de Chiari, je souffrais depuis environ 2 ans de violents maux de tête… Mon état de santé se dégradait tout doucement avec malgré tout quelques périodes de répit mais de plus en plus rares. Les nuits étaient très difficiles, les éternuements un calvaire… des vertiges terribles…Déjà en 2013, des symptômes étaient apparus sous forme de douleurs dans les articulations très handicapantes et des paresthésies très douloureuses la nuit… Après avoir vu mon médecin généraliste puis des rhumatologues, ils en avaient conclu que j’avais une polyarthrite rhumatoïde. Je n’avais pas de facteurs rhumatoïdes dans la prise de sang, mais tous les symptômes cliniques. J’ai pris pendant quelques mois du méthotrexate puis j’ai abandonné car je sentais que ça ne me convenait pas, pour me soigner avec un thérapeute de médecine chinoise. Les douleurs ont disparu complètement… jusqu’à l’apparition de maux de tête en 2017.
Lorsque j’ai été diagnostiquée avec une IRM (quelques mois après les maux de tête de 2017), j’ai cru que ma vie s’écroulait. Gérante d’une agence de voyages avec 4 salariés, je n’imaginais pas pouvoir m’arrêter et l’opération me semblait bien trop risquée !
J’ai rencontré 5 neurochirurgiens (à Lyon, St Etienne et Marseille).
Tous avaient le même diagnostic et la même solution. Lors de ces différents rendez-vous de 15 ou 20 minutes, les explications de cette opération me terrorisaient. Je ressortais de ces entrevues avec la certitude qu’il fallait absolument que je trouve une autre solution. Mes recherches sur internet confortaient cette idée lorsque je lisais des témoignages de personnes qui souffraient encore après l’opération.
J’ai alors essayé d’autres méthodes : acupuncture, QI GONG, méditation… J’étais certes soulagée mais jamais pour très longtemps. Cependant, sans vraiment le réaliser, c’est tout un travail d’acceptation que j’entamais…et qui a permis de me préparer !
Lorsque j’ai rencontré le Dr Noudel à la clinique Clairval de Marseille, j’étais déjà dans un autre état d’esprit. Cependant c’est quand même le seul qui a su me rassurer et surtout me donner de l’espoir ! Enfin, l’espoir qu’il y avait une solution pas si terrible, que je pourrai retrouver une vie normale après ! Dès le premier rendez-vous, j’ai su que c’est à lui que je confierai ma tête ! Les douleurs s’aggravant, je l’ai recontacté et la décision a été prise pour une opération le 23/01/2020. A 1 mois près, l’opération aurait sans doute été décalée à cause de la crise sanitaire ! J’ai eu de la chance !
La COVID me pose d’énormes problèmes au niveau professionnel mais sans les maux de tête tout est gérable !
J’ai été opérée en soirée. J’ai ensuite passé la nuit en réa et dès le lendemain le scanner montrait des résultats très satisfaisants. Le Dr Noudel est venu me voir dans ma chambre et a prononcé une phrase magique que je n’oublierai jamais : “votre CHIARI est guéri !”
Bien sûr il y avait quelques douleurs mais bien moins fortes qu’avant… Sans doute les antalgiques ont bien aidé… je suis restée une semaine à la clinique avant de rentrer chez moi. Après quelques jours à la maison, je me sentais déjà bien et surtout quasiment sans douleurs, c’était totalement magique !
J’avais quand même décidé de prendre du repos avant de retourner travailler…. Reprise du travail à l’agence le 16/03, retour à la maison le 17/03 avec le confinement !
Depuis, j’ai revu le Dr Noudel pour deux consultations de suivi avec de nouvelles IRM. Tout va bien, il semble très satisfait du résultat et moi aussi ! Le cervelet est remonté et la circulation du LCR s’est rétablie.
Depuis plusieurs mois maintenant je n’ai pas repris un seul doliprane, plus jamais de maux de tête, ni de vertiges. La cicatrice ne se voit plus, les cheveux ont repoussé dessus. Je suis tellement mieux, tellement plus sereine, ma vie a complètement changé !
Je vis aujourd’hui comme avant et même mieux car je savoure chaque instant sans douleurs !
Quant aux symptômes attribués à une polyarthrite rhumatoïde en 2013, certains neurochirurgiens consultés les ont attribués au Chiari. Je ne saurai jamais, mais aujourd’hui, ils ont disparu.
Je ne sais pas si mon cas est particulier, si j’ai eu de la chance mais je suis persuadée qu’il faut absolument avoir confiance en son neurochirurgien… et être prêt !
Voilà donc 9 mois que j’ai été opérée et je vais très très bien !
Je remercie APAISER S&C de m’avoir aidée en temps voulu et pour tout ce travail formidable d’information et d’écoute.

photo marie-cecile post op APAISER S&C
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