Association pour Aider, Informer, Soutenir Études et Recherches pour la Syringomiélie & le Chiari

CHIARIGENE : le point d’information

Collecte Chiarigene Apaiser S&C

Comme nous l’avions exposé longuement dans notre dernier MAGAPAISER, le projet CHIARIGENE est entré dans le processus de procédure légale.
L’URC (Unité de Recherche Clinique) de PARIS SACLAY SUD, a accompagné le Dr Steven Knafo dans les diverses démarches. Le conseil scientifique d’APAISER S&C a relu les divers documents.
Mais comme nous nous y attendions, le CPP (Comité de Protection des Personnes) a demandé des compléments d’informations par un questionnaire assez précis. Le Dr Knafo y a répondu par retour. Les inclusions ne peuvent commencer qu’avec l’accord du CPP que nous attendons avec impatience en espérant qu’il n’y ait pas d’autre aller-retour, ce qui semble une pratique courante.

IMPORTANT / Nous continuons de constituer la cohorte de patients pour ce travail de recherche clinique,

Si 2 personnes ou plus de votre famille sont porteuses d’une malformation de Chiari de Type 1 et que vous souhaitez participer à cette étude, n’hésitez pas à contacter APAISER S&C : contact@apaiser.org 
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Adresse de notre siège social :
Association APAISER – 48 Rue de la Levée des Dons – 44119 TREILLIERES

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