Association pour Aider, Informer, Soutenir Études et Recherches pour la Syringomiélie & le Chiari

LES PROJETS D’APAISER S&C – fin 2020 & 2021-

COVID MAIS PAS QUE…
LES ENGAGEMENTS D’APAISER S&C  POUR FIN 2020 & 2021

 

 

En ces temps très particuliers que nous vivons, les activités d’APAISER S&C ont été bien perturbées cette année avec l’annulation de notre colloque, des réunions régionales, l’annulation des projets caritatifs culturels ou sportifs. À cela, se sont ajoutés des temps d’arrêt sur les services hospitaliers liés à nos pathologies durant le confinement, les professionnels de santé étant mobilisés sur l’aide aux unités COVID.

Quoiqu’il en soit  les membres du bureau d’APAISER S&C ont continué et continueront de se mobiliser sur leurs missions  pour les malades souffrant de malformation de Chiari et de syringomyélie. 

 

Voici un état des lieux des  actions en cours ou à venir développées par APAISER S&C  :

LE CANNABIS THERAPEUTIQUE

Nous restons plus que jamais mobilisés pour la mise en place d’une expérimentation du cannabis médical. Les travaux avec l’ANSM n’ont jamais cessé depuis le début du confinement au rythme de une à deux réunions par semaine en visioconférence. Ces réunions portaient sur les différents outils nécessaires à sa mise en place, et  en particulier la préparation des appels d’offre produits, développement du logiciel de formation et  registre.

Nous avons eu enfin la joie d’apprendre, ce 8 octobre 2020, la signature et la publication du décret, permettant la mise en place de cette expérimentation. Un pas de plus ! L’ANSM attend les arrêtés pour lancer les appels d’offre. Ces derniers devraient être publiés avant la fin octobre. Il faudra au moins  3 mois pour choisir les produits retenus pour l’expérimentation, la formation des médecins et la mise en place du registre auprès des médecins et pharmaciens volontaires. L’expérimentation sera  mise en place au 1er trimestre 2021.
Nous vous tiendrons informé-e-s des étapes prochaines de cette mise en place de l’expérimentation.

LES CLIPS “LES MOTS SUR NOS MAUX”

Il y a deux ans, nous lancions une collecte afin de développer des clips sur nos pathologies et sur les symptômes.

Le temps de développement pour de tels outils de communication peut paraitre long mais aujourd’hui, nous sommes en mesure de vous annoncer, la sortie d’une première série, dès le mois de novembre. Ce sont 5 clips qui seront mis en ligne sur notre chaine Youtube et relayer sur  le site les comptes Facebook et Twitter au fil des semaines, jusqu’à la fin de l’année. La seconde série verra une diffusion en 2021.

UNE ETUDE DE RECHERCHE GENETIQUE : CHIARIGENE

Existe-t-il un gène codant défectueux dans la malformation de Chiari ?  C’est sans doute l’une des premières questions que se pose un parent quand il sait qu’il est atteint.
Malgré quelques études en Espagne, USA ou Italie, la réponse n’a pas pu être encore apportée. On sait cependant qu’il existe des formes familiales, et le Centre de Référence du Kremlin Bicêtre  a déjà recensé un certain nombre de familles en France.

Devant les refus successifs pour un financement public afin de démarrer cette recherche, APAISER S&C a décidé d’en assurer le financement, en partie sur les fonds des collectes caritatives des années 2018 et 2019. Nous allons compléter ce budget avec une opération de financement participatif sur HelloAsso, pour compenser les dons que nous n’avons pas pu collecter lors d’évènements sportifs et culturels annulés cette année.

Cet appel à dons sera mis en ligne en novembre 2020 avec un objectif de 12 500 €. APAISER S&C apportera l’équivalent sur ses réserves de fond pour ainsi financer l’étude Chiari Gene à hauteur de 25 000 €.

LA CREATION D’UNE ECHELLE D’EVALUATION DE LA PRISE EN CHARGE

DE LA SYRINGOMYELIE POST TRAUMATIQUE

 

 

Qu’il s’agisse d’évaluer le retentissement clinique d’une syringomyélie post traumatique, ou de mesurer le résultat d’une intervention thérapeutique, il n’existe pas à ce jour d’outil méthodologiquement validé, simple et reproductible.

Le développement d’un tel outil simple, rapide et reproductible est donc indispensable afin de mieux suivre les patients qui développent une syringomyélie au décours d’un traumatisme médullaire, et d’évaluer les traitements, en particulier chirurgicaux qui leur sont proposés.

Les « évaluations par les patients » (Patient Reported Outcomes, PROs) se sont récemment imposées comme le « gold standard » dans l’évaluation de nombreuses pathologies impactant la qualité de vie des patients. Leur développement doit néanmoins obéir à une méthodologie précise pour que leur validité soit établie et qu’ils puissent être incorporés à la pratique et études cliniques.

Le développement d’un auto-questionnaire évaluant le retentissement des syringomyélies post-traumatiques permettra non seulement un meilleur suivi des patients médullo-lésés mais aussi une évaluation objective et reproductible des divers traitements qui leur sont proposés.

Ce projet va être développé par le Centre de Référence C MAVEM de Bicêtre en partenariat avec APAISER S&C.

L’ambition de ce projet est aussi, à moyen terme, de le développer au niveau international d’une part, mais aussi de l’étendre, en l’adaptant, pour la syringomyélie primaire et la malformation de Chiari, d’autre part.

Le cout d’une telle recherche clinique qui répond à des codes précis (y compris les publications et enregistrements divers) est d’environ 30 000 €.

Aujourd’hui, les appels à projet de financement public sont pour beaucoup dirigés vers la recherche sur le COVID et les demandes de ces fonds sont remis à bien plus tard. APAISER S&C a décidé de se mobiliser en faisant des demandes de financement et en répondant à des appels à projet privés pour mener à bien ce projet très important pour les patients souffrant de syringomyélies post-traumatiques.

UN PARTENARIAT AVEC L’INSTITUT ANALGESIA – FONDATION DE RECHERCHE CONTRE LA DOULEUR

Agréée par le Ministère de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche depuis 2016, la fondation Institut ALALGESIA a pour but de soutenir et conduire des projets d’excellence scientifique, ainsi que toute activité d’intérêt général, notamment à caractère médical, scientifique ou social, visant à favoriser et valoriser la recherche et l’innovation dans le domaine de la lutte contre la douleur.

En raison de notre engagement pour la prise en compte de la douleur, le Pr Nicolas Authier, secrétaire général de l’institut nous a proposé de rejoindre les associations partenaires pour travailler ensemble sur les sujets de cette fondation, qui compte dans son conseil scientifique les Pr Attal et Pr Bouhassira, également membres du conseil scientifique d’APAISER S&C.

Notre premier engagement est d’être partenaire associatif de  l’institut dans un projet prometteur, le  développement d’APAISIA, une application-coach de soin digital grand public.

 

 

La fondation ANALGESIA lance à l’occasion de la journée de la douleur du 12 octobre, une collecte en ligne ULULE pour financer le pilote de ce projet très ambitieux. APAISER S&C a décidé de participer sur ses propres fonds à cet appel projet.  Vous pouvez découvrir le projet et y apporter votre propre contribution sur  https://fr.ulule.com/apaisia/.

LE COVID19 N’ ARRETERA PAS NOTRE ELAN !

 

Comme vous le constatez, malgré le contexte COVID assez éprouvant pour bon nombre d’entre nous, APAISER S&C a décidé de ne pas baisser la garde. Nous continuons plus que jamais à porter des projets de recherche pour nos pathologies et ouvrir de nouvelles pistes pour que les patients bénéficient d’une prise en charge et d’un accompagnement plus efficaces pour un meilleur confort de vie.

 

NOUS COMPTONS SUR VOUS !

 

Malheureusement, la crise sanitaire a aussi des conséquences sur nos financements :

  • Les fonds sont mobilisés sur ce virus tellement néfaste pour la population, si bien que les autres projets de recherche ou de développement ne sont plus aidés par les financeurs publics pour un temps que nous ne connaissons pas.
  • Par ailleurs, nous sommes privés des évènements caritatifs. Les évènements sportifs sont à l’arrêt, un concert dans une église parisienne a dû être annulé : autant de sources de recettes qui nous font défaut.

Aussi, comme vous avez pu le lire, nous appelons encore une fois à votre générosité et ce sur deux projets :

Le premier, sur une recherche attendue depuis des années : existe-t-il un gène défectueux responsable de la malformation de Chiari de type 1 ?

Le financement de cette recherche sera entièrement assuré par APAISER S&C, moitie sur nos réserves financières, moitié par les dons de la collecte CHIARI_GENE qui sera lancée début novembre et durera 6 semaines. 

 

Le second, sur le développement d’une application-coach, véritable outil à domicile pour gérer la douleur au quotidien par des moyens non médicamenteux, petit frère  de l’application e-dole utilisé par les professionnels de santé.

 

APAISER S&C s’est déjà engagé par un don sur nos réserves financières, mais vous aussi, vous pouvez  y participer à titre personnel.  APAISIA doit recueillir 10 000 € pour pouvoir être développer. 

 

À vous de faire le choix… nous savons que nous pouvons compter sur vous !

 

Enfin, faites bien attention à vous.

 

Le bureau.

Partagez sur vos réseaux sociaux !

Adresse de notre siège social :
Association APAISER – 48 Rue de la Levée des Dons – 44119 TREILLIERES

X