Association pour Aider, Informer, Soutenir Études et Recherches pour la Syringomiélie & le Chiari

ENQUETE “GROSSESSE” du CENTRE DE REFERENCE

ENQUETE “GROSSESSE” du CENTRE DE REFERENCE

La prise en charge des patientes porteuses d’une malformation de Chiari et/ou d’une syringomyélie pendant la grossesse et lors de l’accouchement n’est pas bien codifiée. A la demande du Conseil Scientifique d’APAISER S&C,  le service de neurochirurgie de Bicêtre, Centre de Référence coordonnateur SC MAVEM, en collaboration avec le département d’anesthésie-réanimation, réalise une enquête téléphonique ayant pour objectif de mieux rendre compte des pratiques actuelles sur ce sujet. A l’issue de cette enquête de pratiques, une discussion impliquant l’ensemble des acteurs (neurochirurgiens, anesthésistes, gynécologues, associations de patients) aura pour objectif de formuler des recommandations dans le but d’optimiser la prise en charge des patientes porteuses d’une malformation de Chiari, associée ou non à une syringomyélie, pendant leur grossesse.

Le Service de Neurochirurgie de Bicêtre réalise cette enquête sur la base des patientes qui ont été référencées dans le service.
Toutefois, il est possible de participer à cette enquête également :
– si vous êtes porteuse d’une Malformation de Chiari et/ou d’une syringomyélie suivi dans un autre hôpital,
– si avez vécu une ou plusieurs grossesses
Vous pouvez adresser vos coordonnés à conseil.scientifique@apaiser.org qui transmettra au chargé de recherche clinique du Centre de Référence

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