Association pour Aider, Informer, Soutenir Études et Recherches pour la Syringomiélie & le Chiari

RARE 2017 – Le rendez-vous incontournale des Maladies Rares

RARE 2017 – Le rendez-vous incontournale des Maladies Rares

Pendant deux jours se tenait à la Villette, le congrès RARE2017, 5eme édition de l’évènement qui regroupent toutes les organisations gravitant autour des maladies rares. Bien sur les associations y étaient conviées, et nous y étions.
Cette année, pour la première fois deux ministres sont venus y apporter leur contribution. Mme la Ministre de la Santé et des solidarités, Agnès Buzyn  (photo ci-après) et Mme la Ministre de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation, Mme Frédérique Vidal. Toutes deux ont dit l’importance de l’enjeux pour 3 millions de personnes malades en France.

De nombreux thèmes ont été évoqués, tournant beaucoup autour de la génétique, de la génomique et de l’e-santé. Certains thèmes abordés nous ont semblé bien loin de la réalité du terrain (comme les urgences ou la télémédecine). Ils ont le mérite avoir été débattus.

Malgré le fait que cet évènement était co-organisé par l’Alliance Maladies Rares, la parole aux patients a été rare sauf de temps en temps avec les avis pour les maladies génétiques, les maladies de l’enfant, les maladies avec des déficiences intellectuelle. Présidant APAISER, une association de malades à majorité de découverte adulte, à majorité sans aspect génétique prouvé jusqu’à présent, et sans déficience intellectuelle, nous avons souvent eu le sentiment d’être un peu en “lisière” de la maladie rare, d’être rare parmi les rares. Alors que des médicaments sont en stade avancé de recherche dans des pathologies génétiques rares ce qui un progrès énorme , nous n’avons pas eu de réponses quand à la mise sur le marché des médicaments “cannabinoïde” dans  des douleurs neuropathiques par exemple.

Ce congrès est un bel exemple des énergies autour des maladies rares, mais malgré cela à peine 20% des médecins connaissent le plan Maladies Rares, l’existence de centres de Référence ou de Compétence… Ce combat là n’est pas gagné, combat qui serait déjà important pour éviter l’errance de diagnostic et  de soin. APAISER reste donc mobilisé plus que jamais dans ses objectifs.

 

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Adresse de notre siège social :
Association APAISER – 48 Rue de la Levée des Dons – 44119 TREILLIERES

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