IDENTIFICATION DES PARTICIPANTS POUR TRAVAIL DE RECHERCHE GÉNÉTIQUE DU CENTRE DE RÉFÉRENCE Le Centre de Référence Maladies Rares C-MAVEM du KREMLIN BICETRE va développer un travail de recherche génétique. L’objectif premier de cette recherche est d’identifier le(s) gène(s) dont les mutations sont responsables de cas familiaux de
ÉTUDE MCoto : MALFORMATION DE CHIARI : LE BILAN OTOLOGIQUE COMME CRITÈRE OBJECTIF DE TRAITEMENT CHIRURGICAL Cette étude est portée par les services de Neurochirurgie A et B ainsi que par le service d’Oto-rhino-laryngologie du Centre Hospitalier Universitaire de Bordeaux. Elle a bénéficié d’un financement par appel
NOTRE INTERVIEW DANS LE JOURNAL LEMAGUE.NET Mado GILANTON, présidente et François Roque, responsable de la communication d'APAISER S&C ont répondu aux questions de lemague.net. Nous expliquons nos pathologie et notre combat pour la réduction du temps d'errance médicale… et bien sûr notre collecte en cours sur Helloasso.
Un Dauphin d'argent pour Léo à Cannes Le 28 septembre, se tenait à Cannes la cérémonie de remise des récompenses aux lauréats des Cannes Corporate TV & Média Awards. APAISER S & C a eu la fierté de recevoir un Dauphin d'Argent pour le dessin animé "Rare,
C'EST LA RENTRÉE et DÉJÀ UN BON POINT POUR APAISER S&C Depuis le mois de mai, nous savions que notre dessin animé « Rare, Invisible mais Vraie, la maladie de Léo » avait été « repéré » par les membres du comité d’organisation de la 9 e
À NANTES, UN TOURNOI DE RINK HOCKEY AU PROFIT D’APAISER S&C SPORT RARE, MALADIES RARES….nous étions fait pour nous rencontrer. Les associations de de Rink Hockey de Loire Atlantique organisent le samedi 30 juin et le dimanche 1er juillet, un tournoi de Vétérans de Rink Hockey, les
LA NOUVELLE ÉQUIPE DU BUREAU A ÉTÉ ÉLUE ! Le 14 JUIN, le conseil d'Administration d'APAISER S&C s'est réuni pour la première fois à la Plateforme Maladies Rares à Paris. Sa première mission a été d'élire le nouveau Bureau. Le bureau est donc composé de 5 personnes
RENCONTRE OCCITANIE À GRENADE Le 2 juin a eu lieu à Grenade, une rencontre OCCITANIE organisée par Eric Bonnot, notre adhérent local. Une salle nous a été mise gratuitement à notre disposition par le commune. 3 membres du nouveau Conseil d’Administration était présents (Regine, Blandine et Mado)
CANNABIS THÉRAPEUTIQUE DANS L'ACTUALITÉ La ministre de la Santé a annoncé hier jeudi 24 mai que le cannabis thérapeutique "pourrait arriver en France". De nombreux journaux reprennent ce matin diverses informations sur le cannabis thérapeutique depuis cette annonce. APAISER S&C dans la cadre des Etats Généraux de
LÉO en Chine Le film "Rare, Invisible mais vraie...la maladie de Léo" n'en finit pas de voyager! Le voici aujourd'hui en version sous-titrée chinois grâce à Wang, un de nos adhérents franco-chinois aidé de Didier pour la partie technique. Cette version sera référencée également sur le site