Association pour Aider, Informer, Soutenir Études et Recherches pour la Syringomiélie & le Chiari

ACCORD DU CPP (Comité de Protection des Personnes) pour la recherche CHIARIGENE

ACCORD DU CPP (Comité de Protection des Personnes) pour la recherche CHIARIGENE

Nous étions dans l’attente depuis le mois de Mars…Enfin, la bonne nouvelle est arrivée :  l’accord du CPP (Comité de Protection des Personnes) a enfin été validé ! L’équipe de projet de recherche, conduite par le Dr Steven Knafo peut donc maintenant passé à l’étape suivante  avec la finalisation des contraintes règlementaires et contractuelles. Cette étape devrait être plus courte, et le Centre de Référence espère pouvoir inclure les premiers patients dès janvier 2022. Il reste encore quelques places disponibles pour d’inclure de nouvelles familles. Nous vous rappelons les conditions pour pouvoir être inclus :

  1. être porteur d’une malformation de Chiari de type 1 définie morphologiquement (par une IRM cérébrale et médullaire) comme une descente des amygdales cérébelleuses au-delà du foramen magnum supérieure à 3 mm, avec ou sans syringomyélie associée ;
  2. Au moins un apparenté du 1er ou 2nd degré (parents, fratrie ; grands-parents, oncles, tantes, cousins) porteur de la malformation ;
  3. Affiliation à la sécurité sociale ;
  4. Ayant donné son consentement écrit (celui des parents pour les patients mineurs).

Dans le cadre de cette recherche, nous continuons  à l’identification de personnes présentant les critères et souhaitant incluses dans l’étude.

Si c’est votre cas et celui d’un autre membre de votre famille, lui aussi volontaire, merci de vous faire connaitre auprès de presidente@apaiser.org en indiquant :

  • Les noms et prénoms des personnes ayant un lien de parenté commun et porteur d’une malformation de Chiari ;
  • Le centre où est suivie chacune des personnes
  • Le numéro de téléphone où il est possible de vous joindre.

Pour en savoir plus, le Facebook Live de décembre dernier, sur le sujet avec le Dr Steven Knafo et Mado Gilanton, presidente d’APAISER S&C détaille cette recherche et répond à vos questions

Facebook live : CHIARIGENE

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