Association pour Aider, Informer, Soutenir Études et Recherches pour la Syringomiélie & le Chiari

DECRET DU MINISTERE DE LA SANTE SUR LES CENTRES DE REFERENCE

DECRET DU MINISTERE DE LA SANTE SUR LES CENTRES DE REFERENCE

Le décret du ministère de la santé sur les centres de référence des maladies rares (CRMR) a été publié hier au JO.

Qu’en est-il pour nos pathologies? Comme pour toutes les pathologies, les centres ont été regroupés autour de maladies d’organes. Pour ce qui concerne  nos pathologies, la syringomyélie a été incluse dans les “Malformations vertébrales et médullaires” au même titre que le Spina Bifida, ou les fentes médullaires ou autres malformations rares médullaires”. Pour le Chiari, difficile de l’inclure dans aucun autre “organe” donc le centre de référence s’appelle C – MARVEM. Le Coordonnateur du centre de référence est le Pr Parker, 5 centres constitutifs viennent compléter ses besoins avec CHU Rennes pour le Spina-Bifida, Necker Enfants Malades pour le coté pédiatrique, CHU Trousseau pour le coté MARVEM enfants (dysraphisme ), Centre de la douleur Ambroise Paré pour le traitement et la recherche sur la douleur, le CHU Tenon pour les prises en charges des troubles sphinctériens.

Les centres de compétences (qui ne reçoivent aucun budget pour leur mission) sont ensuite listés dans ce décret

APAISER regrette que cette publication soit très difficile à comprendre pour les patients et risque de créer des confusion dans l’orientation de patients vers les centres compétents, sans parler des CPAM qui connaissent à peine les décrets de prise en charge des transports !  Tous les centres sont identifiés dans le décret comme Centre Chiari – MARVEM – alors que certains ne sont pas particulièrement reconnus comme des services de prises en charge de la Syringomyélie ou Chiari Type 1. (cf Centre Constitutif CHU RENNES qui est spécialisé dans la prise en charge du Spina-Bifida).

Il reste donc tout le travail d’information sur les services compétents à faire par les associations de patients…Rôle qu’APAISER fait au mieux au travers de ce site pour la syringomyélie, les fentes médullaires et le Chiari. 

Voici le décret, le centre de référence C-MARVEM fait partie de la filière NeuroSphinx :

http://solidarites-sante.gouv.fr/fichiers/bo/2017/17-08/ste_20170008_0000_0042.pdf

 

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