Association pour Aider, Informer, Soutenir Études et Recherches pour la Syringomiélie & le Chiari

Gérard

Gérard

“Mon histoire face à la syringomyélie est d’abord celle d’une longue déshérence avant de savoir de quoi j’étais atteint.
Les premiers symptômes sont apparus sans doute en 2003 par des sensations de jambes lourdes, de chaleurs dans celles-ci, puis de petites décharges électriques en surface. Rien de bien inquiétant au début. Les premières recherches se sont orientées vers une phlébologue qui a détectée des veines légèrement fuyantes, mais sans gravité. Un contrôle cardiaque, un contrôle respiratoire et pulmonaire n’ont pas donné de grands signes cliniques, hormis un souffle court.
Progressivement ces signes se sont accentués, mais également une marche devenant beaucoup plus lente, plus difficile aussi dans la durée. J’ai commencé à m’inquiéter d’avantage lorsque famille et amis me disaient de plus en plus souvent que je trainais. Je m’en rendais compte aussi. Avec mon médecin de famille on a exploré de nombreuses pistes sans vraiment trouver. A partir de 2011, j’ai commencé à lui indiquer que cela devenait de plus en plus sensible et que les sensations désagréables du début, devenaient plus douloureuses et la marche plus difficile.
Fin 2012, il me dit : « Je ne sais pas ce que c’est, je ne vois pas, mais je pense que cela pourrait être neurologique, sans en être sûr ». Décision ensemble est prise d’aller consulter une neurologue. Dès le premier rendez-vous, elle détecte des anomalies neurologiques remontant jusqu’aux premières vertèbres thoraciques. Elle décide alors de m’envoyer passer une IRM de la colonne vertébrale. Le constat tombe alors immédiatement : l’imagerie montre nettement une anomalie, de forme tumorale, bien visible, allongée, étirée, s’étendant sur plusieurs vertèbres.
De retour chez la neurologue, elle me donne le diagnostic et son nom : je suis atteint d’une syringomyélie. J’ai la chance qu’elle connaisse bien cette pathologie et son suivi en région parisienne. J’aurais préféré être diagnostiqué beaucoup plus tôt. Cela n’aurait pas changé grand-chose, mais ça aurait été plus réconfortant que de ne pas savoir et donc comprendre beaucoup plus tôt ce que j’avais et la suite prévisible.
Elle m’adresse immédiatement au Professeur Parker et au centre de syringomyélie de l’hôpital du Kremlin Bicêtre. Dès le premier rendez-vous avec lui, il confirme le diagnostic et me dit qu’il est sûr qu’à terme, sans savoir encore quand, il devra m’opérer. Il m’indique de suite les bénéfices et risques de l’opération. Je serai suivi régulièrement, tous les 6 mois en IRM et consultation, car progressivement les symptômes augmenteront et les risques opératoires et postopératoires avec. Et ce jour-là est arrivé début 2014. Une date est alors fixée pour octobre 2014.
L’opération s’est bien passée, bien que plus longue que prévue. Heureusement, dans les mains du spécialiste. C’est quand même de la haute technicité !
Le bilan qu’on peut en faire : l’opération était nécessaire, pour éviter à terme le fauteuil roulant, alors il faut voir le bon côté des choses une marche tranquille mais stabilisée. Centre de rééducation après l’opération, mais dans mon cas pas très longtemps, puis beaucoup de kiné, encore actuellement. Des séances de kiné très efficaces pour cela, mais il faut choisir de vrais professionnels et pas de simple masseur. Reste des douleurs, importantes, musculaires et paresthésies, ainsi qu’une très forte sensibilité douloureuse aux frottements des tissus sur le corps. Malheureusement, après bien des essais, aucun médicament n’a été efficace et les effets secondaires sont encore trop nombreux et trop intenses. Bien des progrès restent à faire pour le traitement de la douleur, ainsi que pour la connaissance de la syringomyélie par les généralistes et certains neurologues. Il faut aussi savoir et se dire que même si l’opération est une réussite, tout ne rentrera pas dans l’ordre et que l’aléa chirurgical et thérapeutique de cette maladie est important.
Beaucoup de soulagements et d’échanges aussi, à partir du moment où j’ai découvert l’association Apaiser. Que ne l’ai-je pas connu plus tôt ! Des contacts entre malades de la même maladie, un échange d’informations, mais aussi de réconforts.”

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