Association pour Aider, Informer, Soutenir Études et Recherches pour la Syringomiélie & le Chiari

Centre de référence

Centre de référence

role

rôle

Le centre de référence a été reconnu par un décret du ministère de la santé, une première fois en 2007 puis le 15 aout 2017. Il a été nommé en 2017:
CENTRE DE RÉFÉRENCE C. MARVEM (CHIARI –  MALFORMATIONS RARES  VERTÉBRALES ET MÉDULAIRES)
Ses missions sont:

  • Assurer au malade une prise en charge globale et cohérente :
    Améliorer la prise en charge de proximité en lien avec les établissements et les professionnels de santé
  • Participer à l’amélioration des connaissances et des pratiques professionnelles dans le domaine des maladies rares
  • Développer des outils de coordination entre les différents acteurs et structures prenant en charge la même maladie ou groupe de maladies
  • Apporter aux autorités administratives les connaissances essentielles pour évaluer et piloter la politique sanitaire dans le domaine des maladies rares
  • Être l’interlocuteur des associations de malades pour œuvrer à l’amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie du malade et de sa famille


LE CENTRE DE REFERENCE est constitué de SITES CONSITITUTIFS qui permettent au centre d’assurer le suivi de la pathologie dans son ensemble dans des compétences que le Site Coordonnateur n’a pas (comme la compétence pédiatrique, la prise en charge de la douleur et la prise en charge des troubles sphinctériens).
LE CENTRE DE REFERENCE DU KREMLIN BICETRE assure plus de 1000 Consultations par an pour des patients porteurs de syringomyélie et/ou de Chiari, et plus de 100 interventions chirurgicales concernant ces deux pathologies.
LE CENTRE DE REFERENCE DU KREMLIN BICETRE fait partie de la FILIERE MALADIES RARES NEUROSPHINX.
LE CENTRE DE REFERENCE fait partie DE LA PLATEFORME MALADIES RARES DES HOPITAUX PARIS SUD
APAISER est membre de la gouvernance du Centre de Référence Chiari et Syringomyélie, ainsi que du comité de pilotage de la filière NeuroSphinx.
Nous ne développerons ici que les centres constitutifs plus axés vers la malformation de Chiari et la syringomyélie, les « Malformations Médullaires et Vertébrales » concernant d’autres groupes de maladies dont les prises en charge sont différentes.
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PRISE EN CHARGE ADULTES

LE SITE COORDONNATEUR DU KREMLIN BICETRE

Les Praticiens

Professeur Fabrice PARKER – COORDONNATEUR DU CENTRE DE REFERENCE – Neurochirurgien – Chef de service
Docteur Sylvia MORAR – Médecin Référent du Site de Référence – Neurochirurgienne
Professeur Nozar AGUAKNANI – Neurochirurgien
Docteur Anne HERBRECHT – Neurochirurgienne
Des chefs de clinique sont en poste pour 2 ans, et un rendez-vous peut vous être proposé avec l’un d’entre eux.
Ils ont déjà une grande expérience de la neurochirurgie avant d’arriver à ce poste.
Au Centre de Référence, tous les dossiers sont staffés.

Les coordonnées

CHU Bicetre
78 rue du Général Leclerc
94275 – Kremlin Bicetre Cedex
Tel: 01 45 21 24 55

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PRISE EN CHARGE ENFANTS

SERVICE DE NEUROCHIRURGIE PEDIATRIQUE DE L’HOPITAL NECKER-ENFANTS MALADES – SITE CONSTITUTIF

Les Praticiens

Professeur Michel ZERAH – Tel: 01 44 49 42 67
Dr Timothée DE SAINT DENIS – Tel: 01 44 49 42 52
Dr Giovanna PATERNOSTER– Tel: 01 44 49 42 71

Les coordonnées

Hopital Necker – Enfants malades
149 Rue de Sèvres
75473 – Paris-Hopital Necker
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PRISE EN CHARGE DE LA DOULEUR

CENTRE ANTIDOULEUR AMBROISE PARE (BOULOGNE BILLANCOURT) – SITE CONSTITUTIF

Les Praticiens

Professeur Nadine ATTAL – Tel: 01 49 09 44 34

Les coordonnées

Centre d’Evaluation et de Traitement de la Douleur
Hôpital Ambroise Paré
9 avenue Charles de Gaulle
92 100 Boulogne-Billancourt
La demande de rendez-vous doit être faite par écrit avec une lettre d’accompagnement de votre médecin. Vous recevrez alors une convocation pour la consultation.
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PRISE EN CHARGE DE LA Rééducation Neurologique et Explorations Fonctionnelles Périnéales

HOPITAL TENON – SITE CONSTITUTIF

Les Praticiens

Professeur Gérard AMARENCO – Tel: 01 40 19 38 86

Les coordonnées

Centre de Rééducation neurologique et d’explorations fonctionnelles
Hopital Tenon
4 rue de la Chine
75020 – Paris – Hôpital Tenon

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Adresse de notre siège social :
Association APAISER – 48 Rue de la Levée des Dons – 44119 TREILLIERES

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