Association pour Aider, Informer, Soutenir Études et Recherches pour la Syringomiélie & le Chiari

Le conseil scientifique

Le conseil scientifique

Son rôle : Recherche et communication

L’association APAISER comme bon nombre d’autres associations de patients s’est doté d’un conseil scientifique (CS). Celui-ci a plusieurs rôles  :

  • D’abord celui d’être le garant de l’éthique de l’association mais aussi l’information contre le charlatanisme, souvent présent dans l’environnement d’une maladie rare.
  • Un autre rôle est celui d’être à l’écoute des patients, d’aider à représenter l’association auprès des autorités de santé, d’expliquer aux adhérents les développements de nouvelles prises en charges ou techniques médicales, vulgariser l’information scientifique. Dans ce domaine, le CS doit stimuler les organismes de recherche en proposant des actions de recherche, favoriser les échanges entre les professionnels, mais aussi d’attribuer la ou les bourses de recherche créées par l’association.
  • Enfin un dernier rôle et non des moindres est de communiquer sur les données médicales, non seulement au sein de l’association (cf + haut) mais aussi vers l’extérieur de l’association en validant les actions de communication scientifique (colloque, présentation lors de congrès médicaux…).

En aucun cas, il n’a de rôle d’avis sur des dossiers, sur des orientations vers telle ou telle filière de prise en charge, encore moins de donner des avis sur des professionnels de santé.

Le comité scientifique se réunit de façon régulière, selon un rythme dicté par l’actualité, le plus souvent au centre de référence au Kremlin Bicêtre. Chaque réunion fait l’objet d’un compte-rendu disponible sur le site. Il s’efforce de suivre l’actualité sur le Chiari et la syringomyélie (publication, recherches en cours…)

Ses membres

Ils sont au nombre de 6  : 3 académiques, 3 membres de l’association. Il comprend 4 médecins, une infirmière, une patiente, deux aidants.

Pr Fabrice Parker, conseil scientifique association APAISER

Pr Fabrice PARKER – Neurochirurgien adulte

Coordonnateur du Centre de Référence Chiari- Syringomyélie-Malformations vertébrales et médullaires– Neurochirurgien, Chef de service de neurochirurgie du CHU Kremlin Bicêtre (92)

Pr Michel Zerah, conseil scientifique association APAISER

Pr Michel Zérah – Neurochirurgien pédiatrique

Chef de service du Service de Neurochirurgie Pédiatrique du CHU Necker (Paris) – Site Constitutif du Centre de Référence Chiari – Syringomyélie – Malformations vertébrales et médullaires

Pr Didier Boussihara, conseil scientifique association APAISER

Pr Didier Boussihara – Président du comité scientifique

Neurologue à l’hôpital Ambroise Paré (Boulogne Billancourt), Directeur de l’unité Inserm E-332 « Physiopathologie et Pharmacologie Clinique de la Douleur »- Président du Président de la Société Française d’Etude et de Traitement de la Douleur (SFETD)

Dr_Christian_LEMARCHAND

Dr Christian LEMARCHAND

Coordonnateur – Médecin Urgentiste

Anne-Claire_BREDOUX

Anne-Claire BREDOUX – Infirmière

Maman d’Arsène, atteint de Chiari et Syringomyélie et animatrice de la page Facebook : « Arsène, mon enfant ma bataille »

Mado Gilanton, présidente APAISER, APAISER, Association Pour Aider, Informer, Soutenir Études et Recherches pour la Syringomyélie & le Chiari

Mado GILANTON – Présidente d’APAISER

Atteinte de Chiari et Syringomyélie – Retraitée de l’industrie Pharmaceutique

Partagez sur vos réseaux sociaux !

Adresse de notre siège social :
Association APAISER – 48 Rue de la Levée des Dons – 44119 TREILLIERES

X