Association pour Aider, Informer, Soutenir Études et Recherches pour la Syringomiélie & le Chiari

Le bureau

Mado Gilanton, présidente APAISER, APAISER, Association Pour Aider, Informer, Soutenir Études et Recherches pour la Syringomyélie & le Chiari

Laprésidente

LA PRÉSIDENTE – MADO GILANTON

presidente@apaiser.org – Tel : 06 81 79 61 20
Retraitée de l’industrie pharmaceutique, je suis âgée de 63 ans. J’ai rejoint APAISER S&C en Juillet 2013 lors de la découverte de ma maladie : une syringomyélie avec Chiari de Type 1. Opérée en septembre 2013, j’ai eu une convalescence longue comme beaucoup d’entre nous, avec des douleurs et brûlures dans la partie haute du corps. Responsables Régionales des Maladies Rares dans mon ancien travail, j’ai suivi dès 2004 le Plan Maladie Rare 1 et la mise en place des centres de références. J’ai aussi appris toute les subtilités de l’ETP (Éducation Thérapeutique du Patient). J’ai fait une formation et obtenu le diplôme de médiateur du travail.
Suite à la découverte de ma syringomyélie, et de mon adhésion à APAISER, j’ai proposé de m’investir dans l’association c’est tout naturellement que j’ai posé ma candidature à aider le bureau en 2015… Les adhérents m’ont ensuite fait l’honneur de m’élire Présidente d’APAISER. Un honneur et une charge que j’essaie de conduire avec dynamisme afin que nos maladies soient mieux connues.
Même si je suis « syringomyélique », cela n’est pas le principal de ma vie. Je vis en couple « recomposé » avec Christian et j’ai 3 enfants, plus les 4 filles de mon compagnon. Je serai bientôt grand-mère pour la 9e fois… que du bonheur ! Un peu moins « hyper-active » qu’auparavant, je demeure une passionnée de décoration, de bricolage, de lecture et bien d’autres choses encore…

Françoise Ferrandes, trésorière APAISER

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LA TRÉSORIÈRE – FRANÇOISE FERRANDES

Je suis Françoise FERRANDES, votre Trésorière depuis 2002. Je gère et organise les rencontres annuelles de l’Association depuis 2004. C’est mon mari, Gilbert qui est touché par la syringomyélie en région basse depuis 1999. Nous avons trois filles et je suis également grand-mère 4 fois. Nous habitons à la campagne où l’air est encore pur dans une petite commune à 7 kms de Fougères, les Portes de la Bretagne.
J’ai travaillé dans le secrétariat jusqu’en 1992 où j’ai été victime d’un accident du travail, brûlure au deuxième degré, suivi de neuf mois d’arrêt de travail. Rechute en mars 94 avec un choc post-traumatique et brûlures des yeux. Après 4 ans de bagarre avec la Sécurité Sociale, j’ai été reconnue en accident du travail avec rente Accident du Travail. Maintenant, je m’occupe de mon mari, je l’aide pour les tâches qu’il a du mal à effectuer. Je jardine en me vengeant sur les mauvaises herbes et l’hiver au coin du feu, je fais du tricot et du canevas.
J’ai voulu m’investir dans l’association afin d’aider les autres, car je comprends parfaitement la situation ayant dû affronter la même, c’est à dire, le manque d’écoute, l’incompréhension et surtout les réflexions bêtes et méchantes.

Régine Camps, secrétaire APAISER

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LA SECRÉTAIRE – Régine CAMPS

secretaire@apaiser.org – Tel : 06 59 11 27 35
Je m’appelle Régine CAMPS, j’ai 53 ans, et je vis à Perpignan avec mon fils de 17 ans.
Je suis atteinte d’une syringomyélie, qui a été décelée en 2007 après 5 années de douleurs incessantes essentiellement au bras gauche. J’ai subi une intervention en 2012, consistant en une dérivation péritonéale, et une nouvelle en 2013 pour repositionner le cathéter, puisque les cavités avaient augmenté.
Aujourd’hui mes douleurs ont bien diminué, mais j’ai perdu en mobilité et je suis obligée de me déplacer avec une canne. Je suis en invalidité cat 2 depuis 2014, et je n’occupe donc plus mes fonctions de responsable de zone chez Adecco Travail Temporaire.
L’annonce du diagnostic est un moment fort, on passe alors, et pour toujours, du statut de bien portant à celui de malade. Une annonce souvent faite de façon brutale et il faut s’adapter. On travaille, on marche, on danse et on ne peut plus. Et le chemin pour accepter de vivre avec, n’est pas facile …Apaiser m’a aidé dans mon combat et j’ai donc trouvé naturel d’intégrer le bureau, nommée au poste de secrétaire depuis 2015 pour à mon tour, aider et soutenir les syringomyéliques et chiariens . Je mets tout mon cœur et mon enthousiasme dans cette mission, aux côtés des membres du bureau, des délégués, et bien sûr de vous. Ayant plus de temps libre aujourd’hui je m’implique aussi dans mon département dans ce qui a été le cœur de mes compétences professionnelles, l’emploi. Et j’aime aussi le « petit » bricolage, décorer, aller au spectacle, cinéma, et surtout partager des moments joyeux avec ma famille et amis.

Guy de Saint-Jean, vice président APAISER

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LE VICE-SECRÉTAIRE – Guy DE SAINT-JEAN

guy.de-saint-jean@orange.fr  – Tel : 04 78 30 83 23
Je vais engranger ma septième décennie aux prochaines moissons. Uni avec Andrée, sans descendance.
J’ai testé les différentes composantes du métier de conducteur, réseau urbain, interurbain, international, grand tourisme. J’ai effleuré la route en marchandise, j’ai sévi un temps comme ambulancier, puis ai été conducteur de trains en réseau secondaire, qui a malheureusement fermé.
Je suis Syringo, détecté en 1998, suite à des problèmes de fourmillement dans les jambes, d’engourdissement des jambes, si je me levais pendant la crise, j’ai fait l’essai, je tombais. J’ai donc passé un électromyogramme, j’étais fier de moi, j’ai subi sans broncher, j’ai même dit au docteur « Vous avez vu, je suis courageux » elle m’a sapé mes élans en déclarant « ce n’est pas du courage, vous n’avez plus de réflexe ». Dur à entendre, puis IRM qui a livré la sanction, dame syringo m’invitait à m’unir à elle pour la vie. Me voilà donc à mon corps défendant polygame, uni à 2 personnes. Par la suite j’ai appris que dame syringo s’invitait chez beaucoup de personnes, sans distinction d’âge et sexe. Bien sûr, j’ai été licencié de mon emploi. C’est à APAISER que j’ai trouvé des informations justes, précises sur la maladie, mais aussi la chaude ambiance de nos colloques. J’ai donc adhéré en 2001. Puis quand il a été procédé à appel à candidature pour faire partie du bureau, j’ai pensé que ce serait bien que je postule, pour que vive l’association, et pour permettre à ceux qui ont déjà donné de souffler un peu, on ne remplace pas, on succède. Il nous a fallu un temps de rodage, mais nous sommes confiants pour la suite.

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Adresse de notre siège social :
Association APAISER – 48 Rue de la Levée des Dons – 44119 TREILLIERES

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