Association pour Aider, Informer, Soutenir Études et Recherches pour la Syringomiélie & le Chiari

Actualités

GROUPES FOCUS : Ateliers « vie Intime »

Dans le cadre du "Vivre avec une syringomyélie et un Chiari", après avoir recueilli des données quantitatives sur des items portant sur la qualité de vie dans divers domaines, nous allons passer comme annoncé à la phase suivante à savoir, l'écoute des ressentis et des impacts. Trois groupes focus "ateliers

RETOUR SUR LA JOURNEE MALADIES RARES – PLATEFORME MALADIES RARES CENTRE VAL DE LOIRE

Reportage de Sylvia da Costa - Secretaire d'APAISER S&C et déléguée Centre Val de Loire *************************************** A l’occasion des journées « maladies rares », madame Pénélopes HODGES, Chargée de Mission Plateforme d’Expertise Maladies Rares Centre Val de Loire, aidée de son équipe ont organisé une journée de

ELECTION DU NOUVEAU CONSEIL D’ADMINISTRATION / LES CANDIDATS

Cette année, après un report d'un an en raison de la crise sanitaire, les adhérents d'APAISER S&C, doivent élire un nouveau conseil d'administration. Malgré plusieurs appels, une seule liste est présentée,  menée par le bureau actuel. Pour rappel, voici le liste des candidats (cliquer sur l'illustration pour

JOURNEE DES MALADIES RARES : APAISER S&C au CHR d’Orléans

      La journée internationale des maladies rares a lieu le 28 février. A cette occasion, la secrétaire d'APAISER S&C Sylvia da Costa, se mobilise sur un évènement organisé par le Plateforme Maladies Rares Centre Val de Loire, au CHR d'Orléans La Source, le 28 février

SANTE MAGAZINE de Février 2022- Témoignage de Mado sur la violence de l’annonce du diagnostic.

Le mensuel Santé Magazine a consacré un article avec le "Vivre avec une maladie rare" dans son numéro de Février 2022 avec le témoignage de 5 femmes, atteintes elles-mêmes de pathologies rares différentes. Chacune d'entre elles a été interrogée sur un ressenti éprouvé lorsque l'on est atteint

MON P’ETIT CHIARI : LE TEMOIGNAGE DE SOPHIE

MON P'TIT CHIARI - témoignage de Sophie Il y a un peu plus de 5 ans, après des mois de migraines « bizarres » et une IRM du cerveau le verdict tombe « syndrome de Chiari », « maladie rare »…. Un nouveau tourbillon dans ma tête : le peur, le doute, l’inquiétude. Une

28 FEVRIER 2022 : JOURNEE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES

En 2022, la 15e édition a lieu lundi 28 février. C’est dans ce cadre que l’Alliance a décliné une campagne de sensibilisation aux maladies rares "rendre visible l'invisible"   Une exposition photos de 12 portraits sillonnera 5 villes françaises : • Nancy placette Saint Sébastien du 12

COLLOQUE 2022 : 2 et 3 avril – les préinscriptions sont ouvertes!

LE COLLOQUE D’APAISER S&C AURA LIEU LES 2 ET 3 AVRIL 2022 À :   Hôtel Mercure Paris Sud Les Ulis Courtaboeuf – 3 rue du Rio Salado Courtaboeuf -91952 LES ULIS (Accès simple à partir de la Gare de Massy) En raison des incertitudes portant sur les organisations actuelles d’événements,

POINT SUR LA VACINNATION CONTRE LE COVID

Certains d’entre vous s’interrogent sur le bien-fondé de la vaccination anti COVID chez les patients atteints de Chiari et/ou de syringomyélie. Ces deux pathologies ne sont en aucun cas une contre-indication à la vaccination et bien au contraire ne peuvent qu’inciter à se faire vacciner. En effet,

MEILLEURS VOEUX 2022

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Association APAISER – 48 Rue de la Levée des Dons – 44119 TREILLIERES

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