Association pour Aider, Informer, Soutenir Études et Recherches pour la Syringomiélie & le Chiari

Actualités

RARE 2017 – Le rendez-vous incontournale des Maladies Rares

RARE 2017 – Le rendez-vous incontournale des Maladies Rares Pendant deux jours se tenait à la Villette, le congrès RARE2017, 5eme édition de l’évènement qui regroupent toutes les organisations gravitant autour des maladies rares. Bien sur les associations y étaient conviées, et nous y étions. Cette année,

Réunion de la remise des bénéfices du Trail de Logonna

Réunion de la remise des bénéfices du Trail de Logonna Vendredi 17 novembre a eu lieu la réunion pour le bilan de l’opération caritative menée par l’association CHARNAVAL à Logonna Daoulas le 3 septembre dernier. Ce n’est pas moins de 200 bénévoles qui se sont engagés dans

LE PARCOURS DE SANTE DES PERSONNES SOUFFRANT D’UNE MALADIE RARE.

LE PARCOURS DE SANTE DES PERSONNES SOUFFRANT D’UNE MALADIE RARE. Retrouvez le publication de « Maladies Rares Info Services » sur le parcours de santé et de vie des personnes touchées par une maladie rare en France sur PubMed et également la vidéo de présentation de l’article publié dans

LA BOUTIQUE APAISER EST EN LIGNE !

LA BOUTIQUE APAISER EST EN LIGNE ! Afin de répondre à la demande des adhérents et sympathisants de l’association qui ne peuvent se déplacer sur les évènements mais voudraient néanmoins avoir nos articles de communication sur la SYRINGOMYELIE et de CHIARI, nous avons décidé de développer une

NOUVEAU LIVRE DE CLAUDE PERSONENI, ECRIVAIN-MARCHEUR ET SYRINGOMYELIQUE

NOUVEAU LIVRE DE CLAUDE PERSONENI, ECRIVAIN-MARCHEUR ET SYRINGOMYELIQUE Claude Personeni raconte son quatrième voyage vers St Jacques de Compostelle, cette fois au départ du Mont Saint Michel …Randonneur, écrivain atteint d’une syringomyélie, il continue de marcher et  marcher encore malgré la douleur et le handicap…Une leçon de

MISE EN LIGNE DU PNDS (PROTOCOLE NATIONAL DE SOINS) POUR LES FENTES MEDULLAIRES

DU PNDS (PROTOCOLE NATIONAL DE SOINs) POUR LES FENTES MEDULLAIRES Le protocole de soins, rédigé par le Centre de Référence et  validée par l’HAS (Haute Autorité de Santé) est désormais en ligne sur notre site : De nos jours, étant donnée la disponibilité de l’IRM, il y

DECRET DU MINISTERE DE LA SANTE SUR LES CENTRES DE REFERENCE

DECRET DU MINISTERE DE LA SANTE SUR LES CENTRES DE REFERENCE Le décret du ministère de la santé sur les centres de référence des maladies rares (CRMR) a été publié hier au JO. Qu’en est-il pour nos pathologies? Comme pour toutes les pathologies, les centres ont été

RETRAITE ANTICIPÉE DES TRAVAILLEURS HANDICAPÉS

RETRAITE ANTICIPÉE DES TRAVAILLEURS HANDICAPÉS Les assurés qui ont travaillé tout en étant atteints d’une incapacité permanente d’au moins 50 % peuvent bénéficier d’une retraite avant l’âge légal de départ à la retraite. Pour prétendre à ce droit, ils doivent justifier d’une durée d’assurance et de périodes cotisées

RENCONTRE APAISER PAYS DE LOIRE 2017

RENCONTRE APAISER PAYS DE LOIRE 2017 Malgré la fraicheur de ce samedi 16 septembre, nous nous sommes retrouvés 34 en toute convivialité dans un restaurant de la périphérie nantaise. Pour beaucoup, c’était une première rencontre, très appréciée où chacun a pu se présenter et expliquer son parcours

Nouveaux formulaires pour les MDPH

Nouveaux formulaires pour les MDPH Les MDPH vont progressivement utiliser de nouveaux formulaires (cerfa N°15695*01) et (cerfa N°15692*01). Le certificat médical qui passe de 4 à 8 pages posera au médecin des questions plus précises. Le formulaire de demande,  avec ses 20 pages au lieu de 8

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