Association pour Aider, Informer, Soutenir Études et Recherches pour la Syringomiélie & le Chiari

LEO A l’ECOLE

Je suis Karine, la maman de Hamza, 6 ans et demi, à qui l’on a diagnostiqué une malformation de Chiari de type 1 il y a un peu plus d’un an et demi. Membre de l’association depuis quelques mois et souhaitant la faire connaître, j’ai proposé à Mado de faire participer APAISER à la semaine banalisée consacrée à la Solidarité dans l’école de mes enfants. En effet, l’école élémentaire Benoît Malon A au Kremlin-Bicêtre, labellisée E3D ( École en Démarche de Développement Durable ), travaille chaque année sur un thème précis dans le cadre de son projet Eco-Ecole. Du 9 au 13 avril, toutes les activités pédagogiques devaient ainsi s’articuler autour des différents aspects de la solidarité. En CP, c’est le sujet du handicap qu’aborderaient les enfants avec, entre autres activités, la possibilité, comme tous les élèves de l’école, de  » se mettre dans la peau  » d’une personne à mobilité réduite ou déficiente visuelle, à travers des parcours en fauteuil roulant ou des déplacements à l’aveugle dans l’établissement. Je me suis donc servi des outils mis à disposition par l’Alliance Maladies Rares dans le cadre de sa campagne de sensibilisation dans les écoles pour proposer au Directeur durant cette semaine une intervention auprès de ces élèves autour des handicaps et maladies rares, invisibles mais vrais.

C’est le vendredi 13 avril, qu’avec Anne-Claire, membre du pôle parent-enfant de l’association APAISER, maman d’Arsène, 9 ans, diagnostiqué et opéré d’une malformation de Chiari de type 1 et d’une syringomyélie, nous avons été reçues dans les deux classes de CP. Dans un premier temps, nous avons transmis aux 42 élèves et à leurs enseignantes des informations d’ordre général sur le handicap ( définition, différents types de handicaps, nombre de personnes concernées … ) en leur faisant remarquer par la suite que 85% des handicaps sont invisibles. Nous les avons par la suite sensibilisés au sujet des maladies rares en évoquant le nombre de maladies rares et de personnes touchées, la recherche médicale, les aides mises à la disposition des malades, en leur expliquant comment chacun peut à son niveau aider une personne en situation de handicap et/ou malade, grâce à l’écoute, la compréhension et surtout en leur faisant comprendre que la maladie ne rend pas les personnes si différentes d’eux … . Nous avons ensuite présenté plus précisément la malformation de Chiari et la syringomyélie, grâce aux affiches d’APAISER et surtout avec la projection du dessin animé « Léo » qui a été très bien accueilli par les enfants. Nous avons été ravies de constater qu’ils avaient bien retenu les messages que la vidéo visait à leur faire passer : la recherche sur les maladies, le fait qu’ il existe des maladies rares mais que des médecins sont là pour les soigner et soulager les douleurs, l’isolement que peut créer le côté invisible de la maladie …, tout ceci nous permettant de constater que les supports visuels sont incontestablement les plus efficaces pour communiquer auprès d’un aussi jeune public.
Les enfants ont été attentifs, curieux, en demande, ils connaissent un certain nombre d’éléments sur le handicap. Nous nous sommes aperçues qu’à cet-âge-là ils ont surtout conscience des handicaps visibles (moteurs et sensoriels essentiellement) . Ils ont su répondre aux questions que nous leur avons posées et en ont soulevé d’autres. Cette initiative nous permet de réfléchir à la mise en place d’autres outils pédagogiques adaptés au milieu scolaire et au milieu pédiatrique.

Cette intervention a été l’occasion de les informer que leur camarade, mon fils Hamza, va prochainement se faire opérer de la malformation de Chiari. Ils ont ainsi pu comprendre pourquoi il ne peut pas pratiquer certains sports avec eux, les raisons de sa fatigue et l’attention un peu plus soutenue que sa maîtresse lui porte parfois. Cet échange a également permis de les préparer à son absence et d’ouvrir le dialogue entre eux. Mon fils était content que ses camarades soient au courant de sa maladie, de son opération et qu’ils en parlent avec lui. Cela prouve que même chez les jeunes enfants la communication relative aux pathologies est essentielle.

Nous avons conclu notre visite à l’école en distribuant à tous les élèves des exemplaires du numéro spécial du « Petit Quotidien » sur les maladies rares, des bracelets, des pins offerts par l’Alliance Maladies Rares grâce à l’intervention de Mado. Des photos ont été prises et cette information en milieu scolaire a été relayée et bien accueillie sur les réseaux sociaux ( comptes Twitter et Facebook de l’école, d’APAISER, d’Anne Claire … ) . Je remercie vivement Mado pour son aide, de même que l’Alliance Maladies Rares pour le matériel pédagogique fourni, ainsi qu’ Anne-Claire qui a su se mettre au niveau de nos petits interlocuteurs; elle m’a été d’un précieux soutien. Je remercie Monsieur Broux, le Directeur de l’école, les enseignantes de CP et CE1 ( nous avons également pu intervenir brièvement auprès d’une classe de ce niveau ) pour leur accueil et enfin les enfants pour leur écoute active, leur spontanéité et leur bonne humeur. A la rentrée, du 7 au 11 mai, ce sera à leur tour de présenter aux autres classes de l’école ce qu’ils ont retenu sur le thème du handicap et des maladies rares à travers des exposés. La semaine se conclura par une course des élèves autour du stade municipal pour une autre association ( Action contre la Faim ) et un repas partagé avec les familles dans la cour de l’école où seront exposés les travaux des enfants sur le thème de la solidarité.

Les camarades de classe de Hamza lui ont promis de lui écrire une lettre pendant qu’ il sera hospitalisé, afin de lui témoigner de leur soutien, voilà une belle preuve de Solidarité et, pour nous, une très belle expérience humaine !

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